sobota, 3 sierpnia 2013


KOCHANI, W SOBOTĘ 3 SIERPNIA 2013 ROKU SZYMONEK ODSZEDŁ OD NAS I POWIĘKSZYŁ GRONO ANIOŁKÓW.

NA ZAWSZE POZOSTANIE W NASZYCH SERCACH. 

BARDZO DZIĘKUJEWMY, ŻE BYLIŚCIE Z NAMI W TYCH NAJTRUDNIEJSZYCH W NASZYM ŻYCIU CHWILACH...

Szymonka pożegnamy w niedzielę o godz. 18.00 w Kościele Parafialnym Nieledew.


piątek, 26 lipca 2013

Kochani, nasz Szymonek od niedzieli czuje się gorzej. Jeszcze w piątek byliśmy na przetoczeniu krwi, w sobotę nawet pojeździł rowerkiem, ale już następnego dnia nie miał ochoty na nic. We wtorek byliśmy jeszcze w klinice, miał dostać chemie, ale po badaniu morfologii odstąpiono od podania, a w zamian za to dostał kolejną jednostkę krwi. Niestety hemoglobina jest bardzo niziutka, Szymonek nic nie je, pije w bardzo małych ilościach, ciągle przysypia sobie. Od wczoraj jest pod opieka Lubelskiego Hospicjum im. Małego Księcia. Miał problemy z oddawaniem moczu wiec ma założony cewnik i to przyniosło mu wielką ulgę. Musimy podawać mu kroplówki nawadniające, ciężko jest mu też oddychać, bo guz w brzuszku jest tak wielki, że mu wszystko uciska. Dzisiaj też mają do nas przyjechać i dowieść koncentrator tlenu, by Szymonek mógł łatwiej oddychać i malutką pompę z morfina. Chociaż od założenia cewnika moczowego Szymonek przez dobę nie powiedział ani razu że go boli.

środa, 17 lipca 2013

Witam, nie piszę tu często, bo brakuje mi na to czasu i proszę o zrozumienie. Szymonek zawładnął moim życiem i przez ostatni czas jestem na jego zawołanie. Ze mną śpi, ja go ubieram, noszę na rękach, oglądam z nim bajki i karmie. Czasami nawet nie mogę porozmawiać przez telefon, bo zaczyna krzyczeć aż odłożę słuchawkę. Ale to nie o mnie chodzi, bo po to jest matka by nasze dzieci czuły się bezpiecznie, to jest najważniejsze. 

Wciąż jeździmy co wtorek do kliniki na kontrolna morfologie, podanie Vepesidu i toczenie krwi bo hemoglobina u Szymonka jest o wiele poniżej normy. W ubiegłym tygodniu miał toczona krew, wczoraj byliśmy na podaniu leku, a w piątek musimy pojechać do kliniki na kolejne podanie krwi. Szymonek wciąż jest na Nurofenie, a od czasu do czasu wymaga podania Tramalu. Jest osłabiony, nie chce wychodzić na dwór, najlepiej czuje się w domu wiec oglądamy i bajki gramy na komputerze.

piątek, 28 czerwca 2013


Franio też walczy z tym świństwem, ma duże szanse na zwycięstwo.  Zajrzyjcie proszę, może będziecie w stanie jakoś pomóc...
http://moon-door.pl/franioblach.pl/

środa, 26 czerwca 2013

Witam, wczoraj byliśmy w klinice, Szymonek miał toczoną krew bo hemoglobina wyniosła 7,3 i kolejny wlew chemioterapii paliatywnej Vepesid. Nie zatrzymuje ona jednak postępu choroby ale może nasz wojownik nie będzie odczuwał takiego bólu, więc dopóki będzie można to będziemy jeździć co tydzień na pobyt na kolejne wlewy leku. 

Samopoczucie Szymonka jest zmienne, więcej czasu spędza na oglądaniu bajek niż na zabawie, jest osłabiony i nie ma w ogóle apetytu. Czasami pół dnia spędzam gotując w kuchni spełniając jego zachcianki, a i tak nic z tego nie je. Rano skarży się na ból plecków i brzuszka spowodowane guzem, ale jak na razie wystarcza mu Nurofen w syropku taki od gorączki. Guz na główce też się powiększa, naszedł na lewą powiekę, co spowodowało zamknięcie całego oczka, więc Szymonek widzi tylko jednym. On sam nie zdaje sobie z tego sprawy i w niczym mu to nie przeszkadza, ale nam rodzicom i wszystkim bliskim serce pęka patrząc na to wszystko...

piątek, 21 czerwca 2013

Dla wszystkich ciekawskich i egoistycznych blogowiczów - Szymonek wciąż ma się dobrze. Nie umiem dramatyzować i pisać o tym jak się czujemy w tych trudnych chwilach. Więc proszę darujcie sobie i przestańcie nas osądzać, bo to nie należy do Was. 

A tym którzy nas wspierają i starają się nas zrozumieć DZIĘKUJEMY za dobre słowa!

środa, 5 czerwca 2013

Wczoraj byliśmy na dziennym, wyniki morfologii trochę poleciały w dół, hemoglobina 8.6 ale jeszcze nie przetaczali Szymkowi krwi. Płytki krwi też niższe, bo tylko 160 tys. W razie gorszego samopoczucia Szymka mamy kontaktować się z kliniką. Dostał też drugą dawkę leku Vupesid. Tak to prawda, jest to lek cytostatyczny i jest on podawany w leczeniu paliatywnym, tzn. objawowym. Jak na razie stan Szymonka jest stabilny, ma dobry humor ale nie jest już tak aktywny. Szybko się męczy a w dzień ucina sobie drzemki, potem szaleje do 23. W niedzielę zabraliśmy go do Zoo, był zachwycony ale i tak jak wszystkim dzieciom najbardziej podobał mu się plac zabaw.

piątek, 31 maja 2013

Witam, trudno mi jest cokolwiek  napisać ale mogę powiedzieć, że u Szymonka nic się nie zmieniło. Jak na razie to mamy te szczęśliwsze i pełne spokoju dni i oby tak jak najdłużej. Szymonka jak dotąd nic nie boli, czasami ma podwyższoną temperaturę. Gorzej jest z jedzeniem, bo apetytu prawie wcale nie ma. We wtorek jedziemy do kliniki na kontrolną morfologię i drugą dawkę leku pod nazwą VEPESID. Dziękuję Wam wszystkim za modlitwę i zrozumienie.

czwartek, 23 maja 2013


Kochani, mama Antosi ma rację… czasem trzeba pozwolić odejść… Wiem, że dla wielu z Was jest to nie pojęte. Ale rodzic zdrowego dziecka nigdy tak do końca nie zrozumie nas rodziców walczących o życie własnego dziecka. Robiliśmy co było w naszej mocy, ale wznowa neuroblastomy sieje takie spustoszenie, guz jest tak agresywny, że uodparnia się na chemię i atakuje z podwójną siłą. Nawe za granicą nie podejmą się podania choremu dziecku przeciwciał, bo to go zabije.

Wiemy też o klinikach w Stanach gdzie podejmują się bez odpłatnego leczenia, ale my nie chcemy by nasz syn stał się królikiem doświadczalnym i by przy tym cierpiał. Tu też na własną prośbę możemy zgodzić się na operację i wyciąć mu guza z głowy zostawiając przy tym wielki dół i patrzeć jak cierpi. Tylko w imię czego mamy sami zadawać naszemu synkowi dodatkowe cierpienia. Do tej pory modliłam się o zdrowie, łaskę Bożą i cud, teraz proszę Boga o to by Szymonek nie cierpiał, by odszedł w spokoju. Proszę Was o to samo, o modlitwę, o nic więcej…

środa, 22 maja 2013

Kochani, ciężko jest mi cokolwiek napisać... Od piątku jesteśmy w domu. Mieliśmy kolejną rozmowę z lekarzami i z uwagi na progresję choroby pomimo stosowanego leczenia przeciw-nowotworowego podjęto decyzję o zaprzestaniu intensywnej chemioterapii oraz rozpoczęciu leczenia paliatywnego (objawowego). W tym przypadku operacja nie wchodzi w rachube przy obencym stanie Szymonka gdzie guz na główce z każdym dniem jest coraz większy. Operacja nerki była by kolejnym zagrożeniem życia naszego synka a my nie chcemy żeby więcej cierpiał.

Ostatnią dobę którą spędził w szpitalu zamknął się w sobie na dwa kolejne dni. Teraz oprócz pojawiającej się co 12 godz. podwyższonej temperatury jest szczęśliwym dzieckiem. W domu całymi dniami bawi się oraz psoci i tylko pyta sie czy jutro też będzie miał wolne od szpitala.

Ciężko jest nam z tym się pogodzić, że nic już się nie da zrobić dla naszego synka a wszędzie słyszymy odpowiedź "NIE". Na razie jego stan jest stabilny, ale w przypadku pogorszenia wiemy, że w każdej chwili możemy wrócić do kliniki. W piątek jedziemy na dzienny pobyt, na kontrolną morfologię.

czwartek, 16 maja 2013

Kochani, jednak zostaliśmy dzisiaj w szpitalu. Szymkowi spada hemoglobina na 8, w związku z tym będzie miał podaną krew. Tak wiec zostajemy na noc a jutro okaże się co dalej...

poniedziałek, 13 maja 2013

Witam, od czwartku jesteśmy w domu i Szymonek jest szczęśliwy. Pogoda też nam dopisuje, jeździmy rowerkiem. Nasz synek tak wszystkim się zachwyca jak by cały świat widział pierwszy raz... Szymonek ma trochę problemy z chodzeniem, są to skutki przyjmowania chemii. Jego nóżki są chudziutkie i nieporadnie, stawia kroczki i się nie poddaje. W czwartek jedziemy na pobyt dzienny, na kontrolną morfologię i rozmowę z lekarzami co dalej. Najgorsze że to my mamy dokonać wyboru i podjąć decyzję, lekarze przedstawili nam tylko propozycję. W głowie tyle kłębi się myśli i przemyśleń co będzie lepsze, co mniej zaszkodzi... które mniejsze zło? Pozdrawiamy i dziękujemy za każdą drobną wpłatę na konto naszego synka!

środa, 8 maja 2013

Kochani, po rozmowie z lekarzem i konsylium z chirurgami i radiologami okazało się, że w lewej nerce Szymka nie ma przerzutów guza z brzuszka jak mówili nam na początku, tylko ta nerka uległa uszkodzeniu przy radio-naświetlaniu tak jak przewidywali lekarze, czyli przestaje funkcjonować i jest do usunięcia. Druga jest sprawna. Po drugim bloku chemii nie ma większych zmian tzn. że chemia zatrzymała tylko postęp choroby ale chirurdzy mówili, że podejmą się i postarają zoperować Szymka aby wyciąć nerkę i wszystkie zmiany w brzuszku Szymka.
Jest jedna przeszkoda, płytki krwi Szymusia bardzo wolno odbudowują się i to może być przeszkodą zabiegu. Jeżeli wyrazimy zgodę to operacja odbyła by się już w następnym tygodniu i gdyby udało się wyciąć całe to paskudztwo wtedy lekarze zajęli by się guzem na główce. Proponują nam jeszcze chemię i ewentualne zabieg.
Kochani, jutro idziemy do domu, dzisiejsza morfologia jest ok., płytki krwi rosną, dwa dni temu było ich 50 tys. a dziś już 74 tys.

poniedziałek, 6 maja 2013

Witam, Szymonek wciąż w szpitalu. Chociaż wyniki poszły w górę i są zadawalające to ciągle czekamy na decyzję dalszego leczenia. Jutro ma się odbyć konsylium z chirurgami i zapadnie decyzja co dalej...

Szymek ma dobry humor ale bardzo tęskni za domem. Gdy już wyszedł z "dołka" i mogliśmy wychodzić na korytarz to doszedł do nas na salę chłopczyk i okazało się, że ma rotawirus. Tak więc mamy założoną izolację i czekamy na jutrzejszy decydujący dzień...

środa, 1 maja 2013

Kochani, wyniku tomografii wciąż nie ma, w ogóle się nie przejmują tym, że dla kogoś jest to tak ważna rzecz. Szymuś w poniedziałek wieczorem gorączkował, mm włączone antybiotyki a wczoraj znów dostał płytki krwi. Ciągle jest w dołku po chemii ale znosi to dobrze. Mimo tak słabych wyników jest aktywny przez cały dzień. Jedynie chodzić nie chce bo bolą go nóżki po chemii więc ćwiczymy nóżki żeby mięśnie się nie zastały. Dziękujemy Wam, że jesteście z nami, to dodaje nam sił by kolejny dzień minął nam z uśmiechem na twarzy.

poniedziałek, 29 kwietnia 2013

Wyniku tomografii jeszcze nie ma, Szymonek dostał wczorej płytki krwi a wyniki poszły jeszcze bardziej w dół. Mimo wszystko nasz maluch ma się nie najgorzej tylko z jedzenie trochę kiepsko więc od dzisiaj ma włączone jedzenie pozajelitowe. May nadzieję, że na jutro będzie już ten wynik tomografi bo można oszaleć...

piątek, 26 kwietnia 2013

Witam, wczorajsza morfologia u Szymonka wyszła nnie najlepsza, krwinek białych tylko 60, hemoglobina 8,4, dostał też płytki krwi. Miał lekkie krwawienie z noska co było przyczyną niskich płytek. Jednym słowem jestesmy w dołku po chemii. Dzisiaj Szymonek był naczczo do tomografii. Miał zakładany wenflon w rączkę i bardzo się przy tym spłakał, ale ogólnie chumorek mu dopisuje. W ciągu dnia jest bardzo aktywny i chętny do zabawy. Mam nadzieję, że szybko się odbije i choć na chwile wypuszczą nas do domu. Na wyniki tomografii musimy czekać a wraz z wynikiem będa podejmowane dalsze decyzje co do leczenia Szymka.

*********************************************************
Kochani, w zakładce "Apel o pomoc" jest jego zaktualizowana wersja. Zamieszczamy go również tutaj ponieważ w obecnym okresie duzo ludzi rozlicza swoje "Pit-y". Prosba do Was o udostępnianie linku na forach, facebooku i tam tylko gdzie macie mozliwosc.

Z góry za Wszystko dziękujemy!!!

Link do strony z apelem: http://szymonefler.blogspot.com/p/apel-o-pomoc.html

Apel w wersji jpg:
(aby sciągnac apel należy kliknać i otworzyć zdjęcie a następnie na zdjęciu kliknac prawy przycisk myszy i wybrać opcję: "zapisz grafikę jako...")

wtorek, 23 kwietnia 2013

Witam Kochani, Szymonek wczoraj zakończył chemię i jak na razie to czuje się nie najgorzej. Wczorajsze popołudnie spędził na zabawie, dzisiaj zaś do południa nic nie chciał jeść i co chwilę wymiotował. Dostał leki przeciwwymiotne i odzyskał siły do zabawy i jedzenia. Teraz czekamy na spasek wyników, jutro kontrolna morfologia a na piatek planowana jest tomografia. Pozdrawiamy!

czwartek, 18 kwietnia 2013

Witam, jak na razie Szymonek czuje się dobrze chociaż miewa hustawki nastroju. Apetyt też dopisuje a sama chemię będzie brał do poniedziałku. Potem pewnie trzeba liczyć na spadek wyników i decydujące badania co dalej... Kochani dziękujemy Wam za każdy grosik który wpływa na Szymka konto.

wtorek, 16 kwietnia 2013

Kochani, Szymonek zaczął dzisiaj planowo chemię, tak zdecydowali lekarze. Narazie mimo gorączek nasz maluch ma się dobrze. Modlę się oby po tym bloku nie było aż takiego spadku u Szymonka... Pozdrawiam.

poniedziałek, 15 kwietnia 2013

Witam, od dzisiaj jesteśmy szpitalu. Szymonek wciąż gorączkuje, ma podwyższone "crp" na 6 i zaczyna kaszlać, dostał tez antybiotyk. Jutro miał zaczynać drugi blok chemii ale zostanie przesunięty o parę dni z powodu infekcji. Ale najgorsze z tego wszystkiego jest to, że guz na główce znowu zaczął rosnąć... To cholerstwo się nie poddaje.

piątek, 12 kwietnia 2013

Witam, przepraszam za tę ciszę ale jak się jest w domu to tyle spraw odłożonych na potem jest do zrobienia... Szymek w domu jest szczęśliwy, chociaż ma ciągle stany podgorączkowe to jest bardzo aktywny przez cały dzień i co najważniejsze apetyt mu dopisuje. Dzwoniłam do lekarza ale stwierdził, że te stany podgorączkowe mogą być po prostu z choroby Szymka. Tak więc zostajemy do niedzieli w domu, a w poniedziałek jedziemy do kliniki na drugi blok chemii...

poniedziałek, 8 kwietnia 2013

Kochani, Szymonek wraca do sił, wyniki morfologii są dobre. Apetyt jest niesamowity i co chwila Szymek woła jeść. Bardzo to nas cieszy, bo musi nabrać siły przed kolejną chemią która zaplanowana jest na za tydzień. A ten wolny czas spędzimy w domu, bo dzisiaj lekarz Szymonka puszcza nas do domu. Tam nasz maluch szybciej stanie na nózki, które sa słabe i chwieją się jak stawia kroczki. Tak bardzo tęskni za domem, że jak usłyszał że wychodzi od razu stał się bardziej radosny. Ten miesią w szpitalu był dla Szymka bardzo ciężki, wiele przeszedł i zamknął się w sobie. A dom to magiczne miejsce i mam nadzieję, że Szymonek odzyska w nim radosc życia.

czwartek, 4 kwietnia 2013

Kochani, Święta upłynęły nam w napięciu. Szymonek cały poniedziałek przespał miął robiona tomografie główki ale neurochirurg wykluczył, że to guz sie przyczynia do senności. Na dodatek Szymonek dostał wysypki po lekach która przygasła ale utrzymuje sie do dziś. Lekarz dyżurny odstawił Szymusiowi niektóre leki, w tym przeciwbólowe i senność u Szymonka minęła. Dzisiaj ma on odstawione żywienie, buzia na tyle się wygoiła, że zaczął sam jeść.  Powoli lekarz zmniejsza też dawkę leku, który rozszerza naczynka krwionośne i chce Szymonka wypuścić w przyszłym tygodniu na tydzień do domku, bo wyniki ma juz dość przyzwoite a po powrocie zacząć drugi blok chemii.

Kochani bardzo dziękujemy za wpłaty pieniężne na Szymka konto. Juz w tym tygodniu fundacja powinna zatwierdzić nam apel i będziemy mogli zacząć zbiórki pieniężne na leczenie za granicą naszego synka.  Dziękujemy za wszystko co robicie i zrobić chcecie! Pozdrawiamy

sobota, 30 marca 2013

Kochani, Święta spędzamy w szpitalu. Szymonek nie może odbić się po chemii, wyniki stoją w miejscu i wciąż pojawia się gorączka. Buzia powoli się goi ale są jeszcze rany na języczku, w związku z tym jedzenie pozajelitowe wciąż trwa. Nasz mały wojownik miał dzisiaj toczoną krew oraz płytki krwi, mamy też "reżim" sanitarny. 
W ubiegłym roku Szymek spędził święta na chirurgii, był po operacji guza. Tegoroczne też w szpitalu wśród starych i nowych przyjaciół. Poświęciliśmy koszyczek, mamy też koszyczek pełen czekoladowych jajeczek dla personelu i lekarzy oraz sikawki na lany poniedziałek, bo to szpital stał się naszym drugim domem. Chcemy Wam wszystkim życzyć pogodnych i spokojnych Świąt i dziękujemy że jesteście z nami.

wtorek, 26 marca 2013

Dzisiaj szymonek dostał płytki krwi i osocze. Nie może odbić się z dołka, gorączka wciąż się utrzymuje. Lekarz dołożył mu 3 antybiotyki, chemia zostawiła spustoszenie w jego organizmie. Szymonek ma rany w buzi, wypadają pierwsze włoski... ale mimo tych wszystkich dolegliwości nasz mały wojownik dzisiejszy dzień spędził na zabawie.

niedziela, 24 marca 2013

Witam, wczorajszy dzień dla Szymka był kiepski, strasznie bola go kosci, nózki, rączki, to skutek po chemii. Cały dzień praktycznie przespał, po południu dostał Tramal i to na chwile poprawiło jego samopoczucie, nawet chwile malował farbami. Na wieczór niestety dostał temperatury ale to było do przewidzenia po tak niskiej leukocytozie. Dostał dwa antybiotyki. Dzisiaj również dostał krew, bo poleciała hemoglobina. Są nikłe szanse że na świeta wyjdziemy do domu...

sobota, 23 marca 2013

Kochani, wczorajsza morfologia Szymka jest kiepska, leukocytów tylko 700. Wczoraj miał tez przetaczane płytki krwi i włączone żywienie pozajelitowe czyli kroplówka. wciąż jeszcze ten rotawirus na dokładkę. Szymonek jest bardzo osłabiony i ciagle leży. Dostaje też codziennie Neupogen, to jest zastrzyk podskórny w rączke na podwyzszenie wyników. Szymon jest bardzo upartym dzieckiem i to czasami go gubi, jak postawi na NIE to się tego trzyma i za nic nie da się namówić. Dziekujemy za paczkę, która otrzymaliśmy dla Szymka. Na pewno ucieszy się z tych wszystkich rzeczy. Nawet prosił tatę żeby mu przywieźć parę książeczek. Dziękujemy za wszystkie Wasze wielkie serca!

czwartek, 21 marca 2013

Witam, wtorkowa morfologia Szymka jest w normie ale on sam czuje się gorzej. Znowu zaczeły się biegunki a rotawirus wciąż jest dodatni. Szymek nie chce jesć ani pić a na wadze ubyło mu 2 kg. Mam tylko nadzieję, że nasz maluszek szybko się pozbiera bo serce boli tak patrzeć na niego. Jutro kolejna kontrolna morfologia.

poniedziałek, 18 marca 2013

Witam, dzisiaj Szymuś zakończył chenię. Jest osłabiony i nic mu się nie chce. Jutro ma kontrolne badanie morfologii. Mamy nadzieję, że nie będą najgorsze ale na pewno trzeba liczyć na ich spadek. W szpitalu z Szymciem jest tata a ja w domu. Zamieniliśmy się abym mogła ochłonąć z nadmiaru wydarzeń. Kochani na stronie głównej naszego bloga jest podane konto fundacji na które można przesyłać pieniążki - to jest odpowiedź do komentarza z ostatniegho wpisu. Dziękuję i pozdrawiam!

sobota, 16 marca 2013

Kochani, Szymonek czuje się ciut lepiej, wczoraj cały dzien spedziliśmy na zabawie. Dzisiaj może się to zmienić bo ma dostać silną chemię, która ma trwać cały czas przez dwie doby. Bardzo boję się jak organizm Szymcia na nią zareaguje... Mamy już przygotowany apel o zbiórki publiczne, musi tylko jeszcze zostać zaakceptowany przez naszą fundację. Wierzę w to, że z Waszą pomocą uda nam się uzbierać pieniążki na lepsze życie dla naszego synka...

czwartek, 14 marca 2013

Kochani, lekarz ma nam przygotować wszystkie badania Szymonka i będziemy rozsyłać po klinikach zagranicznych. Pisaliśmy też na prywatną pocztę do rodziców Karolinki Urban prosząc o namiary na klinikę żeby wyjechać na terapię na przeciwciała. Szymuś musi pozbyć się tego paskudztwa!

środa, 13 marca 2013

Witam, od wczoraj Szymonek bierze chemie, są to pół godzinne wlewy. Jest osłabiony i nie chce jeść a popołudnia przesypia. Rotawirus wciąż wychodzi dodatni chociaż biegunki i wymioty ustąpiły. W niedzielę Szymonka czekają dwie takie serie chemii, kolejne w odstępach 3 tygodniowych. Następnie będzie miał robione na nowo wszystkie badania i w zależności od tego jak chemia zadziała dostanie dwie kolejne serie tej samej chemii. Później ewentualnie operacja ale tak daleko lekarze nie chcą wybiegać... Musimy czekać jak nasz mały wojownik zareaguje na chemię.

poniedziałek, 11 marca 2013

Kochani, jedna dobra wiadomość, szpik jest czysty. Jutro Szymuś zaczyna chemię, ktróra potrwa przez 5 dni, oby zadziałała... Biegunki już ustąpiły, sam Szymek czuje się ciut lepiej. Apetyt też powoli wraca ale wciaż jest osłabiony. Dziękuje że jesteście z nami!

sobota, 9 marca 2013

Kochani dziękuję że jesteście z nami, to dodaje nam sił by walczyć, by się nie poddawać... Szymonek jest osłabiony, wymiotował i ma biegunkę a całe popołudnie przespał. Pobrano kał do badania i okazało się, że ma rotawirus. Na szczęście nie męczą go mocne biegunki. Dostaje kroplówki nawadniające...

piątek, 8 marca 2013

Bezsilność jest straszna, wciąż czekamy na kompletny wynik badań. Na 95% jest to wznowa neuroblastomy. Tomografia i usg brzuszka też jest kiepska. Odrasta guz pierwotny z nadnercza i jest też masa w lewej nerce, co przy neuroblastomie lekarzom się nie zgadza. Mówią, że może jest to zmiana rozległa aż w głąb nerki. Ale na usg nie jest wychwycona linia przecinająca nerkę, wiec muszą czekać na dokładny opis i porównanie tych badań z poprzednimi.  We wtorek ma się odbyć konsylium z chirurgami i radiologami i ma zapaść decyzja no i pierwsza chemia. Do wtorku tak daleko, a to cholerstwo szybko rośnie. Guz na główce powiększa się. Od wczoraj Szymuś gorączkuje, ma kroplówkę nawadniającą, bo jeść ani pic nic mu się nie chce...

środa, 6 marca 2013


15 miesięcy leczenia, ciągły strach i niepewność, wiele wylanych łez, nieprzespane noce, wszystko po to by walkę o życie Szymka zacząć od nowa... Wynik scyntygrafii potwierdził wznowę, guz na skroni naszego synka okazał się zmianą nowotworową. Czekamy jeszcze na wynik szpiku, oby okazał się dobry i nasz wojownik zaczyna kolejną walkę z tym paskudztwem. Pisząc to łzy same płynął mi po policzkach. Kochani proszę Was o modlitwę za zdrowie dla naszego wielkiego Szymonka, bo on się nie poddaje, ani na chwilę nie zwolnił tempa życia.

wtorek, 5 marca 2013

Kochani od piatku jestesmy w szpitalu, ale dopiero teraz zebrałam siły żeby napisać, chociaż nie za bardzo nie wiem co... Szymciowi na skroni pod włoskami wyskoczył guzek. Początkowo myślelismy, że uderzył się podczas zabawy. Ale w piątek na pobycie dziennym lekarze stwierdzili, że wygląda to niepokojaco i zostajemy na szczegółowe badania. W głowie same czarne myśli. Na dzień dzisiejszy z badań morfologi nic nie wynika, ale to kropla w morzu... Chce mi się krzyczeć!!!

środa, 27 lutego 2013

Witam, już miną tydzień jak jesteśmy w domu. Szymon czuje się dobrze a energia go rozpiera. Jeszcze nie znamy terminu badań końcowych więc czekamy w napięciu, to jest bardzo ważne dla nas. Te badania będą decydujące, czy kończymy leczenie. W piątek jedziemy na płukanie cewnika i może wtedy dowiemy się czegoś. Pozdrawiam Wszystkich którzy odwiedzają naszego bloga :-)

środa, 13 lutego 2013

Nasz pobyt w szpitalu dobiega końca i w piątek wracamy do domu. Szymek jak na razie znosi lekarstwo dobrze. Jeszcze nie znamy terminu badań kończacych leczenie, więc w piątek do domu. A za tydzień na pobyt dzienny i może wtedy będziemy wiedzieć więcej. Pozdrawiamy!

piątek, 8 lutego 2013

Od wtorku jesteśmy ponownie w szpitalu, Szymonek miewa się dobrze chociaż wszystkim jest już znudzony i kazda zabawa kńczy się po 5 minutach. Lekarz jeszcze nie ustalił terminu wszystkich badań. Najprawdopodobniej za tydzień wyjdziemy do domu i po ustaleniu daty badań położymy się na parę dni... Pozdrawiamy!

niedziela, 3 lutego 2013


Kochani, Szymek czuje się dobrze, całymi dniami psoci. Zaczęliśmy się powoli pakować do szpitala, gdzie mamy się stawić 5 lutego. To będzie dla Szymonka ostatni 6 blok przyjmowanie tabletek pod nazwa Roaccutane. Mam nadzieje że te dwa tygodnie w klinice będą spokoje... No a po zakończeniu łykania tabletek czekają Szymka szczegółowe badania kończące leczenie... Bardzo się boimy tych badań, które mają określić czy nie ma nigdzie przerzutów. Modle się codziennie prosząc Boga, aby ta straszna choroba nigdy do Szymka nie wróciła. To spędza mi sen z powiek, boję się wybiegać w przyszłość, nie myślę co będzie jutro, dziękuje Bogu za każdy przeżyty dzień.

niedziela, 27 stycznia 2013

Kochani, od tygodnia jesteśmy w domu a Szymek miewa się dobrze. Jeden minus tych tabletek to to, że Szymon ma mniejszy apetyt a my próbujemy wszystkiego aby coś zjadł. Od niektórych posiłków wogóle go odrzuciało i tak jak zawsze miał świetny apetyt tak teraz stał się niejadkiem. Pocieszam się tylko tym, że po zakończeniu leczenia Roaccutanem apetyt powróci... Pozdrawiamy!

piątek, 18 stycznia 2013

wtorek, 15 stycznia 2013

Kochani, Szymek ma się dobrze chociaż w niedzielę zagorączkował i od wczoraj miał stan podgorączkowy. Nocka była juz spokojna i bez żadnych temperatur. Pani doktor mówi, że to po leku który Szymek przyjmyje mogą być takie stany. Gdyby nic się nie działo to jest szansa, że w piątek wyjdziemy do domciu :-)

piątek, 11 stycznia 2013


Witam, Szymonek ma się dobrze chociaż dopada go znudzenie, ponieważ od wczoraj nasz kolega z sali ma spadek wyników, więc założyli nam „rezim”. Z tego powodu Szymon nie może wychodzić na korytarz, więc wymyślamy co się da… a nuda i tak się wkrada.

środa, 9 stycznia 2013

Witam, od wczoraj jesteśmy w klinice, badanie morfologii i biochemii są dobre więc od dzisiaj Szymek zaczyna przyjmować lek. Sam powrót do szpitala Szymonek przyjął z uśmiechem :-) Pozdrawiamy!

piątek, 4 stycznia 2013

Przepraszam za tę ciszę, ale musieliśmy nacieszyć się pobytem w domu, zwłaszcza że był to czas świąteczny, wolny od szkoły i pracy, wiec mogliśmy pobyć razem. Szymonek miewa się dobrze, ciągle biega i psoci. Dzisiaj byliśmy w klinice na płukaniu cewnika i z powrotem do domku. Ale wszystko co dobre szybko sie kończy, tak i nasz pobyt w domu dobiega końca. Jeszcze tylko trzy dni i 8 stycznia we wtorek jedziemy do szpitala na kolejny blok trapi Roaccutanem. Jak zwykle spędzimy tam 2 długie tygodnie.
Kochani, życzę wszystkim w tym nowym roku mniej zmartwień, wiele radości i dużo, dużo zdrowia!