środa, 22 maja 2013

Kochani, ciężko jest mi cokolwiek napisać... Od piątku jesteśmy w domu. Mieliśmy kolejną rozmowę z lekarzami i z uwagi na progresję choroby pomimo stosowanego leczenia przeciw-nowotworowego podjęto decyzję o zaprzestaniu intensywnej chemioterapii oraz rozpoczęciu leczenia paliatywnego (objawowego). W tym przypadku operacja nie wchodzi w rachube przy obencym stanie Szymonka gdzie guz na główce z każdym dniem jest coraz większy. Operacja nerki była by kolejnym zagrożeniem życia naszego synka a my nie chcemy żeby więcej cierpiał.

Ostatnią dobę którą spędził w szpitalu zamknął się w sobie na dwa kolejne dni. Teraz oprócz pojawiającej się co 12 godz. podwyższonej temperatury jest szczęśliwym dzieckiem. W domu całymi dniami bawi się oraz psoci i tylko pyta sie czy jutro też będzie miał wolne od szpitala.

Ciężko jest nam z tym się pogodzić, że nic już się nie da zrobić dla naszego synka a wszędzie słyszymy odpowiedź "NIE". Na razie jego stan jest stabilny, ale w przypadku pogorszenia wiemy, że w każdej chwili możemy wrócić do kliniki. W piątek jedziemy na dzienny pobyt, na kontrolną morfologię.

40 komentarzy:

  1. Serce pęka... Jestem z Wami myślami i sercem... Rozumiem Waszą decyzję, tylko z chorobą i jej przebiegiem nie pogodzę się nigdy. Jesteście oparciem dla swojego synka, musicie mieć dużo siły. Piszę TAK MI PRZYKRO choć wiem że to tylko słowa... Anna Mama Michałka

    OdpowiedzUsuń
  2. Czytam i płaczę...
    Proszę się trzymać...

    OdpowiedzUsuń
  3. Mały Kochany Wojowniku, Walcz!!! Z całych sił!!! Boże prosimy Cię o cud.

    OdpowiedzUsuń
  4. Skąd ta decyzja??przecież planowano operację... a czy kontaktowali się Państwo z innymi ośrodkami w Polsce? za granicą?? Proszę się nie poddawać i szukać dalej. Znam kilkoro dzieci, którym nie dawano szans w jednym szpitalu...przenieśli się do innego w Polsce lub za granicą i dzieci udało się wyleczyć. Proszę walczyć o życie synka.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ale Szymonek na leczenie za granicą byłby takim "królikiem doświadczalnym " i lepiej nie ryzykować

      Usuń
  5. Nie możecie się poddawać:-(:-(:-( może poza granicami kraju jest jakaś nadzieja dla Szymcia:-(

    OdpowiedzUsuń
  6. nie wolno się poddać. szukajcie innej kliniki w Polsce i za granicą (może Włochy tak jak było w przypadku Karolinki Urban)!!!

    OdpowiedzUsuń
  7. Szymeczku walcz kochany, nie poddawaj się

    OdpowiedzUsuń
  8. Wiem, że moje łzy sa niczym w porównaniu do tego co Wy Rodzice czujecie. Szymuś tak bardzo stał mi się bliski. Dziwne jest to życie. Jestem z Wami....trzymam ciągle kciuki. Agnieszka

    OdpowiedzUsuń
  9. Od dłuższego czasu śledzę losy Szymka. Jestem przy Was myślami. Trzeba walczyć, mocno trzymam kciuki.

    OdpowiedzUsuń
  10. Tak bardzo bałam się że przeczytam złe wieści.. To niemożliwe, że nic już się nie da zrobić! Szymonku proszę, zmobilizuj w sobie wszystkie siły, pokaż lekarzom, że się mylą.. Proszę...

    OdpowiedzUsuń
  11. Moniko...niewiem co pisać :(..usłyszeliście to samo co my w dniu odejścia Antosi..że opieka paliatywna,że nie da się już nic zrobić, bo choroba sieje spustoszenie,a każda kolejna ingerencja tylko pogorszy sprawę..Boże...DLACZEGO!!??? Myślę o Was, proszę Antosię o opiekę nad Szymonkiem i Wami!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Mama Antosi

    OdpowiedzUsuń
  12. Kochani prosze pytajcie konsultujcie sie za granica , trzeba wam w czyms pomoc napiszcie o tym. Nie nie nie ja tego nie przyjmuje do wiadomosci, nie wierze w to co czytam!

    OdpowiedzUsuń
  13. Jako matka, która straciła dziecko ( rak kości ) wiem, co czujecie i zdaję sobie sprawę z tego, że żadne słowa nie są w stanie dać Wam, moi kochani, pociechy...
    Mogę jedynie powiedzieć, ze jestem z Wami i modlę sie o Szymeczka gorąco , oby Bóg zlitował się nad tym biednym malenstwem i uczynił cud, jeśli jednak to niemożliwe, by sprawił, żeby dzieciaczek nie cierpiał...
    Łzy spływają mi na klawiaturę...ech...
    Przytulam mocno i długo...

    OdpowiedzUsuń
  14. To niemożliwe!:( Jeżeli zdecydują się Państwo na konsultację za granicą albo chociaż w Centrum Zdrowia Dziecka to chętnie pomogę, znam adresy, wiem do kogo się zwrócić. Nie poddawajcie się!
    - ciocia Adasia

    OdpowiedzUsuń
  15. My mamy wznowe hlh i przenieslismy leczenie do Warszawy,wczoraj dopiero tu trafilismy,fak jest to bardzo daleko ale trzeba robic wszystko co w naszeh mocy.Dzukajcie ratunku moze ktos bedzie mial inne zdanie moze podejmie sie leczenia.Nie patrzcie na urazy ,wazne jest dziecko,wasze dziecko.

    OdpowiedzUsuń
  16. Kochani tylko nie poddawajcie się! Jest mnóstwo ludzi, którzy wam pomogą poszukać gdzie indziej pomocy.... Trzeba walczyć i trzeba wierzyć... Ściskam wam mocno i całuję Szymusia... Magda

    OdpowiedzUsuń
  17. stanie sie cud i wyjdzie z tego!!!!!!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  18. Kochani, co tu napisac ...brak slow .
    Szukalam programow dla dzieci z nawrotem choroby.
    St Jude research Hospital (U.S.A.) realizuje obecne programy badawcze (nieodplatne). W przypadku zakwalifikowania dziecka do programu oplaca podrorz, pobyt dziecka i odoby towarzyszacej. Na miejscu jest tlumacz. Proszę zerknijcie na to:
    http://www.stjude.org/stjude/v/index.jsp?vgnextoid=85e0bfe82e118010VgnVCM1000000e2015acRCRD

    Program:

    1. GD2NK

    A Safety/Feasibility Trial of the Addition of the Humanized Anti-GD2 Antibody (hu14.18K322A) with and without Natural Killer Cells to Chemotherapy in Children and Adolescents with Recurrent/Refractory Neuroblastoma

    For: Recurrent / refractory neuroblastoma

    2. NBIMRT

    A Phase II Study Of Intensity Modulated Radiation Therapy (IMRT) In High-Risk Abdominal Neuroblastoma

    For: High risk abdominal neuroblastoma
    3.
    ADV1014

    A Phase I dose escalation study of REOLYSIN, a replication competent reovirus, in pediatric patients with relapsed or refractory solid tumors

    For: Recurrent solid tumors
    4. ADV912

    A Phase I/II Study of PF-02341066, An Oral Small Molecule Inhibitor Of Anaplastic Lymphoma Kinase (ALK) And C-Met, In Children With Relapsed/Refractory Solid Tumors And Anaplastic Large Cell Lymphoma

    For: Relapses/refractory solid tumors and anaplastic large cell lymphoma

    5.
    ADV921

    A Phase II Study of MLN8237 (IND#102984), A Selective Aurora Kinase Inhibitor, In Children with Recurrent/Refractory Solid Tumors and Leukemias (ADVL0921)

    For: recurrent or refractory solid tumors (including rhabdoid and malignant germ cell tumors of the CNS) and leukemias


    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. problem w tym że do St Jude musi się zwrócić lekarz prowadzący, nie rodzice, wiem bo sama próbowałam. Lekarz musi skierować dziecko, ale jak zmusić lekarza żeby to zrobił?

      Usuń
  19. Kochani nie dobijajcie już rodzicow Szymusia. uwierzcie ze robia co mogą, a co można więcej ??? rodzice zdrowego dziecka nie widzac nigdy cierpienia, bolu i smutku dziecka podczas leczenia nie sa w stanie zrozumieć jak jest wtedy. w tym przypadku może i się okazac ze podejmie leczenie i przez nie cos zlego się stanie ! czasami rodzic zdaje sobie sprawę ze już nic nie da się zrobić tylko to żeby szczęście dziecka trwalo jak najdłużej bez większego cierpienia i szpitalu... ale ja wierze ze się uda i cud Boski w końcu się stanie !! nie może być inaczej
    Monika Krakow

    OdpowiedzUsuń
  20. Zmuszanie lekarzy nie, ale można zasugerować-że jest taki program i co oni na to? Nie można nic robić na siłę, bo można krzywdę zrobić.

    OdpowiedzUsuń
  21. Blogowicze...zrozumcie,że czasem trzeba poprostu pozwolic odejśc..że dalsze męczenie, eksperymentowanie może dodac jedynie bólu. W tym momencie podawanie przeciwciał mogłoby Go zabić! to bardzo cięzkie leczenie, wciąz w trakcie badań....SZYMUŚ!! WCIĄZ PROSZE TOSIĘ O OPIEKĘ NAD TOBĄ!! <3
    mama Antosi

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. przeciwciała to nie jedyna metoda leczenia! Osobiście znam dziecko któremu w pewnym szpitalu nie dawano już żadnych szans, rodzicom powiedziano że to już ostatnie Święta razem, że mają się z dzieckiem żegnać. Rodzice się nie poddali, przenieśli się do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam podano zupełnie nową inną chemię i zdarzył się cud - leki zaczęły działać, dziecko zdrowieje w oczach.

      Usuń
    2. Poki czlowiek zyje to jest nadzieja. Ja sobie nie wyobrazam siasc i czekac. A opinia i konsultacje w innych miejscach to nic zlego i trzeba i warto probowac bo walka toczy sie o zycie!!To,ze jeden lekarz mowi ze juz nic sie nie da zrobic to nie znaczy ze trzeba przestac zasiegac informacji u innych specjalistow

      Usuń
    3. Droga mamo Antosi zrozum,ze to ze lekarze mowia tak a nie inaczej to nie musi wcale tak byc! Lekarze sa ludzmi i nie sa nieomylni. Moze gdzies indziej ktos inny zaproponuje cos zupelnie innego zeby probowac ratowac a nie siasc i czekac na najgorsze

      Usuń
  22. Smyku Nasz cudowny, pamiętaj że bardzo Cię kochamy i modlimy się za Ciebie. Bardzo dobrze, że dobry humor Cię nie opuszcza bo śmiech to zdrowie. Mam tylko taka malutką prośbę do Ciebie, zaraź tą swoją radością Rodziców i najbliższych. Niech uwierzą, w to co My bardzo wierzymy, że cuda się zdarzają.
    To Ty Kochany, jesteś takim Naszym malutkim cudem, to dzięki Tobie otworzyło się tyle ludzkich serc a My zrozumieliśmy co jest tak naprawdę w życiu ważne.
    Niech Twój Anioł Stróż czuwa nad Tobą!

    asia.

    OdpowiedzUsuń
  23. Boże...dlaczego!!! Niech stanie się cud, proszę!!! :( :(

    OdpowiedzUsuń
  24. oj, dobrze jest przeczytać jakieś głosy rozsądku...no właśnie, nie dobijajcie już Rodziców! na pewno przemyśleli już każdą opcję wzdłuż i wszerz i zdecydowali się na to, na co zdecydowali. Niestety w medycynie czasami dochodzi się 'do ściany':( Szymku i Wam Drodzy Rodzice - jak najwięcej wspólnych chwil spędzonych razem na zabawie i śmiechu, spacerach, wycieczkach, wspólnym jedzeniu i wygłupach...to takie banalne i niebanalne zarazem

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Czy tutaj ktokolwiek kogokolwiek dobija? Przeciez wszyscy maja dobre intencje i podpowiadaja tylko a to chyba nie jest nic zlego,prawda? Ja sobie zdaje sprawe z tego ze czasami dochodzi sie do tej sciany ale z drugiej strony siasc i czekac to jakis kosmos :(

      Usuń
  25. czasami zeby zdarzyl sie cud trzeba WALCZYC do konca ,za granica nikt nikomu nie powie ze juz nic nie da sie zrobic tak jak w polsce to robia nasi lekarze,tam zawsze daja nadzieje do konca,wiec jesli jest mozliwosc wyjazdu to warto byloby jej nie zaprzepascic.Szymciu sciskam cie mocno.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. popieram w 100%, rodzice - nie ufajcie lekarzom! zwłaszcza w Lublinie. My w odpowiednim momencie zabraliśmy dziecko ze szpitala w którym lekarze rozkładali ręce. Najpierw do Warszawy, później za granicę, teraz dziecko jest zdrowe. Trzeba walczyć do końca, musi się udać!

      Usuń
  26. Boże...nieeeeeeeee! :(

    OdpowiedzUsuń
  27. Ja przeżyłam cos najokrutniejszego ..moje dziecko odeszło...tyle,że u nas nie było czasu na inne opcje ..Tosia zmarła w 3 godz od informacji,że zostanie objęta opieką paliatywną...
    Droga Moniko i Marcinie..to nie jest miejsce na takie dyskusje.Takie jest moje zdanie. To Wy zadecydujecie co dalej...co wam podpowie intuicja i sumienie. To Wy wiecie najlepiej czego potrzebuje Szymuś, nikt nie jest w stanie sobie nawet wyobrazic sytuacji kiedy słyszy od lekarzy wiadomośc,że nie ma juz szans :( , że najukochansze dziecko odchodzi..jestem pewna,że podejmiecie słuszną decyzję
    mama Antosi

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. intuicja i sumienie zawodza w tak dramatycznych chwilach,czlowiek nie jest w stanie racjonalnie myslec i podejmowac decyzje,dlatego czasem warto posluchac innych,tym bardziej ze Szymus ma jeszcze sily do walki .

      Usuń
  28. To jest jak wyrok. A najgorsza w tym wszystkim jest nasza bezsilnosc, bezradnosc i wielkie cierpienie, ktorego cialko szymusia caly czas wyniszcza nowotwor. Strach pomyslec jak wielki to bol dla rodzicow i cierpienie dla dziecka. Zycie jest niesprawiedliwe

    OdpowiedzUsuń
  29. Modlę się za Was....

    OdpowiedzUsuń
  30. Kochani rodzice Szymonka, ja ponad rok temu podjęłam taką samą decyzję jak państwo, zabrałam mojego synka do domu pod opiekę hospicjum. Nie dawano mu szans nawet na miesiąc życia a gromy jakie spadły na moją głowę o "zabieranie szansy" na życie mojemu dziecku dręczyły mnie długo.
    Rok minoł bardzo szybko i Jaś ma się jak na swój stan b. dobrze, nie mamy problemów które męczyły malutkiego w szpitalu a garść leków zamieniliśmy na znikomą ich część. Czasem poddać się to wygrać. My wygraliśmy rok a może i więcej... w świetnej formie. Gdybyście chcieli pogadać to jestem do usług 791770883, magdalena.rejdak-czajka@wp.pl Przesyłamy gorące uściski, trzymajcie się. Magda i Jaś

    OdpowiedzUsuń
  31. Boże dlaczego tak musi być.Przecież nie taka powinna być kolejność.Dlaczego jest taka niesprawiedliwość na świecie.Współczuję Wam.Chociaż się nie znamy to od przeczytania wczoraj Waszego bloga nie mogę się otrząsnąć.Też mam dzieci i znam tę miłość do nich.Czuję Wasz ból tak jakby to dotyczyło mnie samej.I ta okropna bezsilność że nic więcej nie można zrobić.Mocno Was ściskam i trzymajcie się.Jutro w kościele pomodlę się za Waszego Szymonka.Może Pan Bóg kogokolwiek z nas wysłucha i zdarzy się cud.Pozdrawiam Was gorąco.Jestem z Wami myślami.Ewa.

    OdpowiedzUsuń
  32. Do Ciebie Mamo...

    Znam tylko jedną kobietę o sercu gołębia
    jej oczy dla mnie to jest czysta tajemnic głębia
    to właśnie Ona mnie życia uczyła
    i to co miała najcenniejsze mi poświęcała
    to Ona cięgle się śmiała i mnie rozweselała
    a teraz proszę Cię Boże,
    pilnuj by się już niczego nie bała
    i nigdy nie płakała... (ciocia Ani)

    OdpowiedzUsuń