środa, 5 czerwca 2013

Wczoraj byliśmy na dziennym, wyniki morfologii trochę poleciały w dół, hemoglobina 8.6 ale jeszcze nie przetaczali Szymkowi krwi. Płytki krwi też niższe, bo tylko 160 tys. W razie gorszego samopoczucia Szymka mamy kontaktować się z kliniką. Dostał też drugą dawkę leku Vupesid. Tak to prawda, jest to lek cytostatyczny i jest on podawany w leczeniu paliatywnym, tzn. objawowym. Jak na razie stan Szymonka jest stabilny, ma dobry humor ale nie jest już tak aktywny. Szybko się męczy a w dzień ucina sobie drzemki, potem szaleje do 23. W niedzielę zabraliśmy go do Zoo, był zachwycony ale i tak jak wszystkim dzieciom najbardziej podobał mu się plac zabaw.

68 komentarzy:

  1. Trudno cokolwiek napisać... Czytam i modlę się, ocieram łzy ukradkiem. Ale przede wszystkim mam nadzieję, że Pan Bóg nie dopuści do najgorszego. Polecam modlitwę do św. Rity, wiara naprawdę czyni cuda.
    http://gloria24.pl/cuda-swietej-rity-patronki-w-sprawach-najtrudniejszych

    OdpowiedzUsuń
  2. Słoneczko Kochane, oby jaśniało jak najdłużej...

    OdpowiedzUsuń
  3. Ciesze się,że Szymek wciąż ma siły na harce, i zabawę. Cudownie,że miał okazję zwiedzic zoo i poszaleć na placu zabaw. Myślami jestem z Wami....wciąz i wciąż...proszę Antosię o spokój i siłę dla Wojownika
    mama Antosi

    OdpowiedzUsuń
  4. Szymonku, tak chciałabym Cię przytulić.. Nie poddawaj się kochanie...

    OdpowiedzUsuń
  5. Ciężko czyta się takie wiadomości. Gdzieś w sercu tli się nadzieja, że będzie lepiej. Nie umiem pogodzic się z najgorszym. Nie chcę! Ciągle wierzę w cud. Aga

    OdpowiedzUsuń
  6. Zdrówka Maluchu! Jak najwięcej...

    OdpowiedzUsuń
  7. Witaj mamo Szymonka
    Od jakiegoś czasu zaglądam na Waszego bloga..nie raz płakałam czytając informacje o jego stanie zdrowia..sama mam dwóch synów (4 i 2 lata) i tylko mogę sobie wyobrazić jak bardzo musi być Wam ciężko..strasznie mi przykro że Szymonek jest chory..jeżeli lekarze nie mają już pomysłów na dalsze leczenie to myślę że Wasza decyzja była jedyną słuszną..tak wiele się już nacierpiał..mimo wszystko mam wielka nadzieję że wyjdzie z tego..może zdarzy się jakiś cud..
    Myślę o Was codziennie i łączę się w modlitwie
    Moc uścisków dla Szymonka i dla całej Waszej rodzinki
    Monika

    OdpowiedzUsuń
  8. Ciężko to się czyta, ciężko to przyswoić, ciężkie to wszystko do zaakceptowania... nie jestem w stanie wyobrazić sobie zapewne przez co przechodzicie. Piękne w tym wszystkim jest to, jak cudownie łapiecie każdą chwilę z Szymusiem, jak chcecie Mu nieba przychylić.. dla Niego wszystko. Nie mniej jednak straszne to wszystko. Siły kochani dla Was, jak najwięcej siły - bo jak bez niej uśmiechać się do dziecka przez łzy :(
    Kochany Szymonku, nie przestaję o Tobie myśleć!

    OdpowiedzUsuń
  9. ...pozdrawiamy gorąca...

    OdpowiedzUsuń
  10. Dawno nie byłam w kościele na mszy, a w tą niedzielę poszłam prosić Boga o uzdrowienie Szymonka i akurat o tym było w Ewangelii

    "...Lecz powiedz słowo, a mój sługa będzie uzdrowiony. (...)
    A gdy wysłani wrócili do domu, zastali sługę zdrowego..."

    Więc dalej proszę o cud dla Was.

    Anna

    OdpowiedzUsuń
  11. Szymonku walcz słoneczko. Drodzy Rodzice niech nadzieja nie umiera w Waszych sercach. Życzę Wam wszystkim siły i proszę Boga o łaskę uzdrowienia dla dzielnego Wojownika!!!

    OdpowiedzUsuń
  12. kochani...nie wiem co napisać. Myślę o Was, modlę się za Was, za Szymonka. Za każdy dzień. Za każdą radość. Za każde szczęście. Za dzień bez bólu. Za dzień beztroski. Za dzień zabawy. Za dzień normalny. Za dzień dzisiejszy. Za każdy następny. Za wiele, jeszcze bardzo wiele takich dni.
    Ania

    OdpowiedzUsuń
  13. Czy jest cos o czym Szymonek marzy np? Czy moglibysmy czytelnicy spelnic jakies Jego marzenie?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. super pomysł

      Usuń
    2. Myślę że wiem z czego Szymcio bardzo ucieszyłby się -jak byliśmy razem w szpitalu to bardzo lubił jeździć samochodzikiem takim na którym się siada . Taki samochód na akumulator napewno by go ucieszył . Wiem też że bardzo chciałby mieć Ferbiego(nie wiem czy tak to się pisze)to jest taki stworek który mówi. Może ktoś wie jak można zorganizować taką zbiórkę razem napewno szybko dalibyśmy radę.
      Pozdrawiam Was Kochani całuski dla Szymcia

      Usuń
    3. Ja jestem chetna sie dorzucic do wymienionych rzeczy. Czytelnicy jesli ktos z was wie jak to zorganizowac odezwijcie sie prosze. Albo po prostu zrobic wplaty na prywatne konto rodzicow i mama kupi? Sama nie wiem , podrzuccie prosze pomysly

      Usuń
    4. Właśnie napisałam na portal który spełnił marzenie mojego synka może oni zorganizują taką zbiórkę
      W szpitalu ten samochodzik nie był na akumulator ale ze względu na stan Szymcia myślę że taki byłby teraz odpowiedni żeby się maluszek nie męczył
      mama Kacpra

      Usuń
    5. Prosze napisac jak cos odpisza , jesli maja doswiadczenie to byloby wspaniale jakby sie zgodzili

      Usuń
    6. To nie jest tak proste, bowiem wpłacając na prywatne konto rodzicow możemy im narobic kłopotòw że strony urzędu skarbowego. Wtobraźcie sobie, że pracownicy slarbowki czytaja blogi i potrafia karać za taką pomoc na prywatne konta rodzicow. Może jest ktoś z miasta Szymcia z kim moglibyśmy sie kontaktować w tej sprawie ale już nie za posrednictwem bloga. A może ktoś ma już jakieś doswiadczenie w takiej pomocy. Ja także chętnie pomogę. Moj adres agnis10@wp.pl

      Usuń
    7. Albo wybierzmy na allegro ten samochod i po prostu zamowimy dostawe do domu rodzicow? Tylko potrzeba kogos kto zebralby pieniadze i potem po prostu zrobic zaplate i zamowic

      Usuń
    8. Jest fundacja "mam nadzieję", spróbuję się jutro do nich dodzwonić, żeby się dowiedzieć, jak to zrobić dobrze pod względem prawnym.

      Usuń
    9. Pomyłka, fundacja "mam marzenie", dziś nieczynne.

      Usuń
    10. wspaniały pomysł ! prowadzę bloga o chorych dzieciach (www.photoblog.pl/dlasandrusi ) i chętnie pomogę :) jeśli będzie coś wiadomo proszę o kontakt : dlasandrusi@gmail.com

      Usuń
    11. Ja rowniez bym bardzo chciala sie dolozyc

      Usuń
    12. Czy coś wiadomo jak można się dołożyć? sama jestem mama Olgi, chorej na nowotwór i leczymy się również w Krakowie. Dla spełnienia marzeń dziecka jestem w stanie zrobić wiele. Moje maleństwo ma na razie 5 miesięcy i wielkich potrzeb nie ma, więc mogę pomóc innym :) Oby Szymon był szczęśliwy i jak najmniej myślał o chorobie

      Usuń
  14. Całusy dla Szymonka i pozdrowienia dla Jego złotej rybki, ona wie - jakie największe marzenie ma spełnić.

    Z modlitwą - przytulam
    asia.

    OdpowiedzUsuń
  15. Jak będzie wiadomo gdzie wysłać pieniądze dajcie znać amitis@vp.pl
    Trzymam kciuki za Wielkiego Malucha !

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja z przyjemnascia sie doloze..
      Adam,
      adamkubiak1@yahoo.com

      Usuń
  16. Ja też jestem chętna na przekazanie pieniążków na wymarzony prezent dla Szymonka. Czy już ktoś coś wie w temacie jak szybko i sprawnie zorganizować taką zbiórkę?

    OdpowiedzUsuń
  17. Pani Moniko,
    mama wie najlepiej o czym najbardziej marzy Szymonek, proszę coś podpowiedzieć...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jakaś zabawka, wycieczka, zwierzatko proszę pisać choćby wydawało sie to Pani nierealne do zrealizowania

      Usuń
  18. Kochan Mamo, kochany Szymku. Trwam na modlitwie za cud uzdrowienia dla Szymka. Wierzę głęboko, że Nowenna Pompejańska przyniesie cud dla Waszej rodziny i będziecie żyli dłuuuuugo razem w zdrowiu.Nie przestaję o Was myśleć. Dajcie znać co ze zbiórką na jakieś marzenie na pewno się dołożymy. Kochamy Was.Magda i Max

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja z corka tez odmawiam Nowenne Pompejanska w intencji Szymonka.Calym sercem wierze w Jej moc.
      pozdrawiam serdecznie

      Usuń
  19. Ja też o Was pamiętam, cały czas o Was myślę i proszę Boga o uzdrowienie Szymonka a Wszystkich Świętych o wsparcie nas w modlitwie.
    Całusy i uściski dla Szymonka!!!
    Anka

    OdpowiedzUsuń
  20. kochani a moze tak by przez poczte na adres SZymcia kazdy od siebie by cos przeslal,oczywiscie jakby nie bylo potem zadnych klopotow ze skarbowka? SZYMCIU kochany trzymaj sie i walcz dalej .

    OdpowiedzUsuń
  21. Ja myślę, że fajna byłaby jedna wymarzona super-rzecz, tylko nie wiem, czy nie trzeba to jednak przez jakąś fundację załatwić,żeby nie było problemów... Trzeba podzwonić i popytać. Może ktoś ma znajomego prawnika?
    A póki co, najważniejsza modlitwa, żeby nam Szymuś wyzdrowiał.

    OdpowiedzUsuń
  22. Ściskam i gorąco pozdrawiam Szymonku...

    OdpowiedzUsuń
  23. Dziś dopiero poznałam Wasz blog.... Piękny chłopiec... Tak mi smutno! Życzę Wam dużo, jeszcze sporo wspólnych, szczęśliwych chwil!
    Ściskam gorąco! Trzymajcie się!

    OdpowiedzUsuń
  24. Szymonku, mam nadzieję, że dobrze się czujesz i jesteś szczęśliwy.

    OdpowiedzUsuń
  25. Trzymaj się Maleńka Perełko:(

    OdpowiedzUsuń
  26. Maly Zolnierzeyk walczy z tak poteznym wrogiem. To takie niesprawiedliwe, przeciez dzieci powinny cieszcyc sie i poznawac zycie, a nie przebywac w szpitalu w cierpieniu. Dlaczego ?Boze masz tyle Bohaterow w swoim ogrodzie, pozwol Szmkowi zostac w naszym ziemskim ogrodzie .Tyle ludzi sie o niego walczy.
    Szymku trzymaj sie cieplutko, nie poddawaj sie temu okropnemu przeciwnikowi ,moze wkoncu da spokoj i wyjdzie z Twojego malutkiego cialka.Z calego serca Ci tego zycze Kochany.

    OdpowiedzUsuń
  27. Bardzo cieplutko Szymonku pozdrawiam Państwa również...

    OdpowiedzUsuń
  28. Myślę o Was Kochani. Mam nadzieję, że Szymcio ma sie dobrze, że nic go boli i jest szczęśliwy. Ściskam Was mocno. Aga

    OdpowiedzUsuń
  29. Pozdrawiam Szymonku i myślę i Tobie.

    OdpowiedzUsuń
  30. Szymonku, myślę o Tobie codziennie, pozdrawiam Cię i Twoją Rodzinkę.
    Pamiętam o Was w modlitwie i cały czas proszę o uzdrowienie.
    Anna

    OdpowiedzUsuń
  31. Droga mamo co u Szymonka? Jak sie ma ?

    OdpowiedzUsuń
  32. Strasznie martwię się brakiem wiadomości. Może czasami niiewiedza jest lepsza bo wówczas jest nadzieja....że nastąpi cud. Zaglądam tu kilka razy dziennie z nadzieją, że przeczytam, iż Szymuś jest szczęśliwy i nie cierpi, że z jego zdrowkiem jest lepiej. Ślę buziaki". Aga

    OdpowiedzUsuń
  33. Witam wszystkich, czy ktoś coś wie czy ruszyła ewentualna zbiórka na samochodzik dla Szymonka?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. chyba dalej nie wiadomo jak to zorganizować, żeby pod względem prawnym było ok...

      Usuń
    2. No i nie ma niestety zadnej wiadomosci od mamy Szymonka czy wogole zyczyliby sobie jakiegokolwiek prezentu

      Usuń
    3. przez fundacje to może oni się nie zajmują robieniem prezentów najlepiej na konto rodziców wpłacić kasę kto ile może żeby sami coś dziecku kupili myślę że tego nikt nie zabroni nawet prawo w weekend będę widziała mamę Szymonka mogę podpytać czy Szymcio czegoś potrzebuje , ma jakieś marzenie ...

      Usuń
  34. Jak się czuje Szymonek? Czy ktoś coś wie?

    OdpowiedzUsuń
  35. Mama zapewne chce poświecić synkowi maksymalnie dużo czasu, którego nie zostało wiele, z tego co mówią lekarze. Nie dziwcie się proszę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. To oczywiste i mysle,ze kazdy tutaj zagladajacy ma tego swiadomosc.

      Usuń
    2. a ty kim jestes i skad mozesz wiedziec ile czasu pozostalo dziecku,tak samo lekarze,jak wogole mozna pisac cos takiego?

      Usuń
  36. Trzymaj się Maleńka Perełko:( Kibicuję Ci od początku...

    OdpowiedzUsuń
  37. Kurcze,mama Szymonka mogłaby choć jedno zdanie napisać.:(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja też zaglądam kilka razy dziennie z nadzieją na dobre wiadomości, ale musimy być świadomi, że w takiej sytuacji mama Szymonka pewnie nawet nie myśli o włączaniu komputera...

      Usuń
    2. Ja tez czesto strone odswiezam i czekam na jakies wiadomosci. Rozumiem sytuacje ,ale mama Szymonka wie ile osob im kibicuje i nawet pare zdan naskrobac to jest chwilka przeciez :(

      Usuń
  38. no chyba nie rozumiecie sytuacji..
    co,serial sie zatrzymal i nudą wam wieje?
    co za ludzie...
    matka z umierajacym dzieckiem jest, ale nie, prosze panstwa, noniechze sie oderwie na troche, nic to,kto inny przytuli dziecko, aona niechze wreszcie tu usiadzie i opisze kolejny odcinek, tylko z detalami, koniecznie!

    swinie, nie ludzie

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ty jestes normalny/normalna?? To,ze ludzie dobrze zycza calej Szymonkowej rodzinie i mocno sie modla nazywasz swinstwem? Wszystko z glowa w porzadku? Spadaj oceniac gdzie indziej ludzka swinio.
      Ludzie sie po prostu martwia co znaczy brak wiadomosci, probuja zorganozowac zbiorke zeby spelnic marzenie a tu taki kretyn/kretynka pisze takie tekty, Poknij sie w leb

      Usuń
    2. przeczytaj 2-3 powyzej mojej wypowiedzi: no moglaby cos napisac, przeciez, sie martwia ludzie, no ja wiem,ze pewnie malo czasu aleprzeciez napisac to chwila"
      naprawde nie widzisz tu nic niestosownego?
      ludzie sie martwia?
      pewnie, pomysla o tym ze smutkiem - i ciekawoscia co dalej
      a tam dziecko umiera
      wiec owszem, bede oceniac takie zachowanie jako swinskie

      Usuń
    3. Anonimie z godz.22:03 masz rację. Ludziska zachowują się jakby czekali na kolejny odcinek jakiegoś reality show. Wścibstwo nie znające granic. Może jeszcze rodzice Szymusia powinni sesję na skype'ie zorganizować by zaspokoić ciekawość co niektórych?

      Usuń
    4. Anonimie 22.03 - dokładnie tak, świnie nie ludzie. Telenowela. Tak strasznie współczujecie umierającemu dziecku i jego rodzinie? To może zróbcie choć tyle i dajcie im spokój.

      Usuń
  39. Wolałabym nic wiecej tu nie przeczytać niż zaspokajać własne wścibstwo, brak wiadomości to tez dobra wiadomość! Myślałam ze TV co niektórym wystarcza, bezmyślni egoisci.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zgadzam się z Tobą, jeśli komuś nudzi się i szuka sensacji to niech włączy tvn. Monikę znam osobiście można powiedzieć od zawsze bardzo ich podziwiam i wiem jak jest im ciężko. Miesiąc temu zmarła moja maleńka nieuleczalnie chora ,,Żabi,, a najważniejsze dla nas rodziny było, żeby jak najwięcej czasu spędzać z małą, tak jak Monika teraz cały czas wolny jaki ma poswięca Małemu Wojownikowi i to jest piękne i najważniejsze, nie zapominajcie też że ma starszego syna który też potrzebuje jej uwagi więc cieszcie się ze ma czas czasem cokolwiek napisać i dajcie jej spokój. Przecież najważniejsze dla nich teraz to to żeby jak najwięcej czasu spędzać razem a nie pisać blog, na pewno jest jeszcze tyle rzeczy które chcą pokazać Szymonkowi wiec cieszcie się, że zamiast pisać spędzają czas RAZEM i to jest PIĘKNE a ten kto tego nie rozumie to już i nie zrozumie. Po prostu zaglądajcie tu trzymajcie kciuki tak jak my i módlcie się za nich bardzo gorąco bo cuda się zdarzają ja w to bardzo wierzę. Wioletta.

      Usuń
  40. A ja zaglądam tutaj codziennie z nadzieją, że Szymuś dalej czuje się dobrze i się uśmiecha! Tylko tyle...Bo odkąd go zobaczyłam nie mogę zapomnieć tej ślicznej buzi..

    OdpowiedzUsuń
  41. Dużo siły i pięknych chwil spędzonych z synkiem........(ciocia Ani Mięsak Ewinga DSK Lublin).

    OdpowiedzUsuń