Sama radość :-)

 Witam, u nas sama radość Szymek bryka od rana do wieczora bawiąc się w najlepsze a popołudniami wychodzimy na dwór i aby tak do piątku :)

Jedziemy do domu :-)

 Witam, jedziemy do domu i zostajemy w nim do następnego piątku kiedy to przyjedziemy ale tylko na pobyt dzienny, wtedy dowiemy się też co dalej. Wynik biopsji jest jeszcze nie pełny, z wynikiem usg tak samo. Poza tym zaczyna się długi weekend, większość lekarzy idzie na urlop więc puścili nas do domu. Miejsce na przeszczepach dla Szymka już jest, ale wciąż nie znamy daty, może jak będziemy na pobycie dziennym to również i tego się dowiemy. Pozdrawiamy J

Pobieranie szpiku i usg

 Witam, rano Szymonek miał pobrany szpik był pod znieczuleniem ogólnym wiec nic nie pamięta, wynik będzie jutro. A dzisiaj były wyniki tomografii, ale coś lekarzom nie podobała się trzustka i dzisiaj dodatkowo Szymek miał robione usg, opis jutro. Ale prawdopodobnie jutro tez wyjdziemy do domu...

Za dużo kwasów w krwinkach

 Witam, Szymek rano miał kontrolną morfologię, bo wczorajsze wyniki były dobre tylko miał za dużo kwasów w krwinkach. Dzisiaj niestety też jest ich więcej o 50%, w związku z tym jutro będzie miał robioną biopsję szpiku, chociaż lekarz zapewnia, że nic tam złego nie powinno się dziać, ale sprawdzić muszą. Może to być też przyczyna pooperacyjna, za duże występowanie tych kwasów zdarza się też przy alergii. Tak się boję u nas zawsze pod górkę…

Tomografia

 Kochani, nocka w szpitalu upłynęła nam spokojnie, rano natomiast był płacz, bo Szymonek był na czczo do tomografii a bardzo chciał jeść, ale już po godzinie opychał się kanapeczkami. Wynik badania będzie dopiero na czwartek i chyba wypuszcza nas jeszcze na chwile do domu... to takie wstępne plany a co będzie to zobaczymy. Pozdrawiam.

Wracamy do szpitala

 Czas tak szybko ucieka, zwłaszcza gdy się miało tylko parę dni na wypoczynek, bo dzisiaj wracamy do szpitala. Szymek czuje się dobrze, troszeczkę nabrał ciałka, tylko stał się nieufny, boi się ubierać a gdy wychodziliśmy na dwór to z krzykiem bo sobie myślał, że zabieramy go do szpitala. Dzisiaj też nie obyło się bez płaczu, aż boję się co będzie jak dojedziemy do szpitala… Kochani pozdrawiamy Was wszystkich i przepraszam za chwile nieobecności.

Kolejny dzień w domu

 Witam. 
Tak dzisiaj dzień zaczął Szymek J z łóżeczka prosto do malowanek i zabawy w domu. Nasz maluch jest szczęśliwy, uśmiechnięty, ale czasami zamyka się w sobie i nikt i nic do niego nie dociera. Jak tak patrzę na Szymka ogarnia mnie żal że ta wstrętna choroba odebrała naszemu synkowi dzieciństwo i wszystko co z nim związane… Proszę codziennie boga żeby ocalił nasze maleństwo i głęboko w to wierzę że tak będzie, a wiara czyni cuda… Buziaki dla Was od całej naszej rodzinki.

W domku do poniedziałku

 Kochani, jesteśmy wreszcie w domu. Szymonek w szpitalu nie chciał się ubierać, krzyczał i płakał ze boi się i nigdzie nie jedzie, nie pomogło nawet tłumaczenie, że jedziemy do domu… Musieliśmy go ubrać na siłę walcząc z jego uporem, to było straszne jak nasze maleństwo ma już tego dosyć. Przed wyjściem usunięto Szymkowi szwy. Na szczęście jesteśmy już w domu, początkowo był nieśmiały, ale po zjedzeniu obiadku humorek mu się poprawił i teraz jest zabawa na całego. Niestety w poniedziałek wracamy już na hematologię na kontrolne badania, ale te parę dni w domu na pewno dobrze wpłyną na samopoczucie Szymka.

 Właśnie dowiedzieliśmy się, że na hematologię trafiła dziewczynka w wieku naszego synka z tą samą wstrętną chorobą… Tak bardzo im współczuje bo wiem co teraz przechodzą, gniew, ból i żal, ale to wszystko mija i trzeba żyć dla dziecka, uśmiechać się przez łzy by wygrać tą nierówną walkę… Dziękujemy ze jesteście z nami i pomagacie nam iść do przodu!

Jutro do domu

 Witam, niedziela upłynęła nam na zabawie z tatem i Erykiem a jutro kochani jedziemy do domu. Jeszcze nie wiemy na ile, bo dopiero jutro mamy skontaktować się z Szymka lekarzem z hematoligi gdyż to on wyznaczy nam terminy dalszego leczenia. Ale najważniejsze, ze Szymek dobrze się czuje i że chociaż przez chwilę pobędziemy w domu. Zarówno Szymek jak i ja mamy dosyć tego szpitala, jutro mija trzy tygodnie jak tu trafiliśmy. Kochani buziaczki od Szymusia J  

Leniuchujemy w szpitalu

 Witamy, dzisiaj na wizycie dowiedzieliśmy się, że w połowie przyszłego tygodnia wypiszą Szymonka do domu. Jak na razie nasze maleństwo miewa się dobrze i niech tak już zostanie. Dzisiaj leniuchujemy razem na szpitalnym łóżku obłożeni malowankami, a jutro przyjeżdża do nas tatuś z Eryczkiem, bo Szymek bardzo stęsknił się za swoim starszym braciszkiem. Pozdrawiamy!

Pierwsze kroczki po operacji

 Dzisiejszy dzień Szymonek przywitał już o 6 rano słowami „coś będę jadł”. Żebyście widzieli przy tym jego cudowny uśmieszek który gości mu przez cały dzień. Dzisiaj też Szymek stawiał pierwsze kroczki… Na początku niechętnie, ale gdy podejrzał gdzie trzymam biszkopty, a chęć na nie była wielka, to zapomniał o swoich nieporadnych nóżkach i prawie w biegu doszedł do szafki i z powrotem. Po przyjeździe taty naklejali wspólnie naklejki do książeczek. Pozdrawiamy wszystkich gorąco!

PS. Po niedzieli do domciu J

Każdy dzień jest lepszy

 Każdy dzień dla naszego Szymka jest lepszy, dzisiaj dostał na śniadanko kaszkę na mleku i bułeczkę z masełkiem, a po śniadanku oglądaliśmy bajki. Szymuś chciał pochodzić ale nóżki ma tak słabe, że pozwoliły mu tylko na parę małych kroczków. Potem czekaliśmy z niecierpliwością na obiadek, nawet nie wiecie ile było radości że dostał ziemniaczki... 
 Tak bardzo baliśmy się tej operacji... Lekko nie było ale już wychodzimy na prostą i musimy nabrać wszyscy siły, bo przed nami kolejna droga do przejścia - autoprzeszczep...

Pierwszy posiłek po 14 dniach

 Kochani, Szymek wyraźnie nabrał już sił, wczorajsze popołudnie minęło na zabawie (malowanie, układanie klocków) i oglądaniu bajek, a nockę nasz maluch przespał całą. Dzisiaj wyjęto mu cewniczek moczowy i trochę go boli przy robieniu siku, ale smarujemy maścią przeciwbólową i to pomaga. Dzisiaj dostał też upragniony pierwszy posiłek, wprawdzie były to dwa sucharki ale zjadł je ze makiem i łakomością aż bałam się o ból brzuszka… Pijemy herbatkę a na obiadek ma dostać rosołek więc już nasz maluch nie może się go doczekać… a nam serce się raduje. Pozdrawiamy wszystkich gorąco i dziękujemy za wszystkie wpisy.

Pierwsza herbatka

 Z dnia na dzień jest lepiej i chociaż są to malutkie kroczki to cieszą bardzo. Od dzisiaj Szymek wreszcie może pić malutkimi łyczkami herbatkę a lekarze powiadomili nas, że jutro będzie mógł także jeść. To cudowna wiadomość gdyż jutro mija 14 dzień odkąd Szymek nic nie jadł, wiec momentami jest bardzo ciężko… Wyniki badań są również zadowalające, ale Szymek jest jeszcze bardzo słaby i blady. Na główce za to pojawiły się ponownie włoski, bardzo mięciutkie jak u niemowlaczka. Czekamy więc z niecierpliwością na jutrzejszy dzień i pierwszy posiłek po tak długiej przerwie…

U nas spokojniej

 Kochani u nas spokojniej, Szymuś przespał prawie całą nockę rano obudził się i chciał oglądać bajki, lepić z plasteliny ale jest bardzo osłabiony i szybko się męczy. Ból też już mu tak nie dokucza, ale wciąż nie może jeść. W brzuszku zaczyna burczeć, wydzielina z sądy też jest prawie przezroczysta więc chyba jesteśmy na dobrej drodze...

Święta Wielkanocne

 Dzisiejszy dzień nie przyniósł żadnej zmiany, Szymonek jest obolały i praktycznie cały czas śpi. Chce żeby trzymać go za rączkę wtedy chyba czyje się bezpiecznie. Wszyscy wokół nas mówią o światach a dla nas czas stanął w miejscu, czujemy się jak byśmy mieli deja vu… Mam nadzieję, że jutro i dla nas będzie radosny dzień.

Kochani, życzymy Wam wszystkim zdrowych, spokojnych i pełnych rodzinnego ciepła Świąt Wielkanocnych. 

Po operacji

 Nasze maleństwo już śpi po operacji, otworzyli mu brzuszek po tym samym szwie- okazało się ze jedno jelitko wrosło w miejsce po usunięciu guza natomiast w drugim u dołu zrobił się zrost- czyli się skleiło. Nareszcie udało się wszystko naprawić, jelita zostały oczyszczone, wypłukane i ułożone na swoim miejscu. Teraz już wszystko musi być dobrze. Dziękuje ze jesteście z nami.

Kolejna operacja

 Kochani, jednak szykują Szymka do kolejnej operacji… Na RTG Wyszły bardzo duże złogi w jelitach a lekarz twierdzi że mogły zrobić się też zrosty i dlatego koniecznie trzeba otwierać brzuszek i zobaczyć co się dzieje. Szymek coraz bardziej cierpi z powodu bólu brzuszka, noc nie przespana… Proszę pomódlcie się bo mi brak już sił…

Złe wiadomości

 Kochani właśnie dowiedzieliśmy się od lekarza, że jeżeli do jutra nic się nie zmieni a brzuch będzie wzdęty to naszego synka czeka kolejny zabieg otwarcia brzuszka w ustaleniu co się dzieje… to nie na moje siły…

Stoimy w miejscu...

 A my stoimy w miejscu, dzisiaj Szymek czuje się gorzej, jest obolały i wystraszony. Wczoraj wieczorem tak płakał aż wyszła mu sąda i dzisiaj na nowo ją zakładano, przy tym miał płukanie żołądka i znów lewatywa z pozostawioną rurką w pupie aby gazy odchodziły. Jednak to wszystko nie działa, włączono mu nowe lekarstwo na przyspieszenie pracy jelit i czekamy na efekty. Szymuś ma też robione na brzuszek ciepłe okłady z mydła szarego, podobno to też ma pomóc… Nasza bezradność odbiera nam wszelkie siły których tak potrzebujemy by walczyć o naszego syna.

Szymek wciąż nie może jeść

 Dzisiejszy dzień nie przynosi większych zmian, co prawda w odwiedziny do Szymonka przyjechał jego braciszek Eryk z babcią i ciocią więc nasz maluch trochę się rozweselił i bawił nowymi prezentami. Potem naszła go wielka ochota na frytki i przez około poł godziny krzyczał „ja chcę frytki”. Niestety brzuszek Szymka wciąż bez żadnych zmian, te gazy nie chcą wcale odchodzić i z wypróżnianiem też jest problem. Profesor który operował Szymka zapewnia nas że nic złego się nie dzieje, tak przynajmniej wynika z wczorajszych badań, więc pozostaje nam tylko czekać że coś się ruszy… Ale my już nie mamy siły patrzeć jak nasz synek cierpi, wciąż nic nie dostaje do jedzenia… jak długo jeszcze…

6 doba po operacji

 Dzisiejszy dzień znowu gorszy jest dla naszego malucha, ponownie boli go mocniej brzuszek i jest wzdęty. Już w nocy odczuwał ból i ciągle wstawałam masować mu brzuszek, bo to przynosiło Szymusiowi ulgę i na krótko zasypiał. Dzisiaj miał robione usg i prześwietlenie brzuszka po którym wiadomo że wszystko jest dobrze, wątroba nie jest powiększona a nereczka przy której był guz też nie jest uszkodzona i wraca na swoje miejsce, bo guz ją wcześniej przesunął w dół. Tylko w tych jelitkach ma duże złogi i stąd ten ból, ale zostały przepłukane i zrobiono kolejna lewatywę. Teraz czekamy na efekty, modlę się żeby to pomogło i nasz maluch w końcu przestał cierpieć. To już 6 doba od operacji a on wciąż głoduje, tak bardzo by zjadł różne rzeczy które wymienia i pyta czy mu kupimy… w nocy miał ochotę na zimne lody i pierogi z mięskiem, serce się nam kraje jak dziecko prosi jeść…

Lepszy dzień

 Dzisiejszy dzień dla Szymona jest lepszy, widać znaczną poprawę, nockę praktycznie całą przespał bez większego bólu… Rano po przebudzeniu stwierdził, że chce zjeść omlecika a to już jest dobry znak że zaczyna odczuwać głód. Po południu też wolał jeść, ale dopóki ma założoną sądę i wydzielina z jelitek spływa, to może jedynie pić wodę. Brzuszek naszego maluszka zrobił się maciutki a wydzieliny jest mniej i staje się bardziej przejrzysta a co najważniejsze już go nie boli więc i środki przeciwbólowe zostały odstawione. Wciąż dostaje antybiotyk i kroplówkę z elektrolitami bo mu znowu spadły. Ale ogólnie Szymek czuje się lepiej, jest żywszy a nawet już sobie siedzi i ogląda bajki.

Założona sąda

 Kochani, wyniki Szymonka poprawiły się ale wciąż ma problemy z brzuszkiem chociaż jest już mniej wzdęty, ale jelitka jeszcze nie chcą pracować i dlatego ta sąda przez którą usuwane są zastoje z jelit. Dzisiaj znowu wymiotował, ale już tak mocno go nie boli, wciąż dostaje kroplówki nawadniające, bo nie może pić i jeść. Lekarze twierdzą, że tak się dzieje po operacjach, bo przecież to wszystko było ruszane…

 Bardzo miła niespodziankę sprawili nam dzisiaj rodzice NASZEGO KOCHANEGO ANIOŁKA MISIA odwiedzając nas w szpitalu… Łza się w oku zakręciła… Szymonek po wczorajszym dniu pełnym nie miłych wrażeń jest bardzo wystraszony, na widok pielęgniarki zaczyna krzyczeć że boli, nie pozwala mi się nigdzie oddalić. Dziękujemy że jesteście z nami, pytacie, doradzacie, że los naszego synka jest dla Was ważny, chociaż się nie znamy…