Po 5 tygodniach izolacji wreszcie w domu

 Kochani, powoli przyzwyczajamy się do życia w warunkach domowych, Szymek bardzo się cieszył gdy wychodziliśmy ze szpitala po 5-tygodniowej izolacji i żegnał się okrzykiem „już idę do domu”. Wczoraj był bardzo żwawy i jak zwykle po przyjeździe do domu był przegląd wszystkich zabawek. Cały dzień spędził na zabawie z małymi przerwami na odpoczynek oglądając przy tym bajki. Coraz więcej zaczyna jeść, dzisiaj za to jest już mniej aktywny i widać po nim osłabienie może dlatego też, że w nocy nie mógł spać. Ciągle mu się coś śniło i budził się z płaczem więc z chęcią poszedł spać po obiadku.

 Nasze życie nie będzie już nigdy spokojne, ciągle jest w nas strach i przewrażliwienie na każdym punkcie…

Jutro wypis ze szpitala

 Witam, Kochani Szymek miewa się dobrze a jutro wracamy do domu!!! Wypis będziemy mieć z rana, ale i tak musimy czekać na lekarstwa dla Szymka, które są robione na zamówienie i będą dopiero ok 15, ale to nic wytrzymaliśmy tyle to te parę godzin więcej nie robi żadnej różnicy. Najważniejsze że Szymek ma się dobrze, wyniki tez dobre i same rosną wiec nawet nie trzeba podawać Neupogenu. Pozdrawiam!

Za tydzień do domu :-)

 Kochani, Szymek ma dzisiaj kiepski humor i od rana nic mu się nie podoba a o jedzeniu nawet nie chce słyszeć… Bunt na całego i nic już go nie cieszy, nawet nowa zabawka którą mu kupiłam na poprawienie humoru nie zrobiła na nim wrażenia - jednym słowem ma już dość… Jutro przyjeżdża tata więc to może sprawi że pojawi się uśmiech na jego małej buzi, a ja jadę do domu gdzie będę do niedzieli na małe sprzątanie przed wyjściem Szymka do domu ponieważ we wtorek wychodzimy ze szpitala J Dziękuję Bogu że chociaż tu udało nam się przejść bez większych „niespodzianek” i Wam kochani dziękuję że jesteście z nami!

Jest coraz lepiej :-)

 Kochani u nas spokojnie i monotonnie, każdy dzień jest taki sam aż w końcu nie wie się jaki jest dzień tygodnia... Szymek miewa się dobrze, chociaż powoli ma tego zamknięcia dosyć. Dzisiaj miał kontrolne badania i są dobre, Leukocyty urosły po piątkowym spadku na 16000. Nasz maluch powoli zaczyna jeść no i jest nadzieja, że w przyszłym tygodniu wyjdziemy do domu. A w domu warunki tez musza być zbliżone do szpitalnych, na początku zero wychodzenia na dwór jak już to popołudniami, gdy słonce już tak nie grzeje no i w maseczce, ale już bliżej niż dalej końca naszego leczenia. Potem tylko zostaną Szymkowi naświetlania, kontrolne badania i chemia podtrzymująca w tabletkach, no i strach lek i niepokój czy nie będzie wznowy... chociaż ja w to wierze, że nam się uda i Szymek zacznie normalnie żyć i odzyska dzieciństwo. Kochani pozdrawiam Was! 

Szymek zaczyna jeść

Witam, Szymek czuje się dobrze a nawet małymi kroczkami zaczyna jeść. Trochę spadły mu wyniki ale pani doktor mówi, że to normalne. Wczoraj dostał płytki krwi i od wczoraj znowu podają Szymkowi Neupogen, a w poniedziałek kontrolne badania morfologii. Jutro przyjeżdza tata i na pewno Szymek się z tego ucieszy. Zawsze tata przyjeżdzał do nas w piątek ale przed powrotem Szymka do domu postanowiliśmy odmalować mieszkanie więc tata działa :-) Pozdrawiamy!

Wyniki super

 Witam, Szymek czuje się już dobrze, wyniki ma super tylko wciąż za nic nie chce jeść. Im więcej się przy min mówi o jedzeniu tym bardziej on zamyka się w sobie, chociaż wczoraj dostał lizaka i zjadł całego a dzisiaj mogłam wnieść mu paluszki i też bez żadnego oporu zjadł ze 20. Chyba przyczyną blokady jest szpitalne jedzenie, najgorsze jest to że nie można wnosić swojego jedzenia. Szymuś bawi się ale powoli zaczyna go wszystko nudzić i ma swoje humorki, ale co tu się dziwić, zamknęli nas w czterech ścianach z ograniczonymi możliwościami, już brak pomysłów na zabawę. Jak nic się nie zmieni to za dwa tygodnie wypuszczą nas do domu… Pozdrawiamy!

Problemy z jedzeniem

 Witam, dzisiaj Szymek miał kontrolne badania i oprócz płytek krwi które dostał są dobre Leukocyty które urosły do 9300. Już od wczoraj nie dostaje Neupogenu – podskórnego zastrzyku na wzrost wyników. Buzia też wygojona, ale za nic nie chce jeść, zablokował się psychicznie że go boli i nie chce nawet słyszeć o jedzeniu. Leki przeciwbólowe też ma odstawione, więc jak by go coś bolało to by mówił a jak nie zacznie jeść to i o domu możemy sobie pomarzyć…

Szpik zaczyna pracować

 U nas dzisiaj spokojnie, Szymek jak zasnął wczoraj po 17 po tym jak miał robiona lewatywę i to go zmęczyło tak spal do 8 rano dzisiaj, poza tym to spanie mu się rozregulowało. Dzisiaj jeszcze spędzał popołudnie z tatę z tego co wiem na zabawie, niestety weekend się kończy i tata wraca do domu, do Eryka i pracy, a my zostajemy znów we dwójkę. Szymek coraz mniej się skarży na brzuszek, buzia się wygoiła, tylko wciąż nie chce jeść. Pewnie boli go jeszcze w przełyku bo i chrypa się utrzymuje, niestety na wszystko trzeba czasu ale widać ze nabiera siły, bo wcześniej nie mogli ustać sam na nóżkach gdyż go bolały, a teraz szpik zaczyna pracować i Szymek coraz śmielej chodzi po podłodze: ) Pozdrawiamy wszystkich którzy tutaj zaglądają!

Szymuś powoli wychodzi z "dołka"

 Kochani, Szymonek wczoraj miał kiepski poranek, co prawda dopóki nic mu nie robili to się świetnie bawił, ale gdy tylko zobaczył chirurga, który przyszedł zdjąć mu pozostałe szwy z cewnika to dostał atak szalu i paniki. Nie mogliśmy go z pielęgniarka utrzymać a przy tym mocno płakał, musieli mu podać leki uspakajające do tego dostał Tramal przeciwbólowo, bo była pora podania lekarstw i po wszystkim jak zasnął o godz. 13 to na sile tata obudził go po 17 no i się zaczęła zabawa. Szymek nie spał a z nim tata do pierwszej w nocy. Dzisiaj zatem odsypiają, tata w hotelu a Szymuś w łóżeczku. Obudzi się dopiero o 10.30, ja umyłam sale co jest bardzo męczące w tym całym przebraniu, oglądałam głośno telewizje a nasz maluch spał. Dzisiaj też miał kontrolne badania i po wizycie lekarza mogłam zdjąć fartuch i czepek – Hurra! Leukocyty z 50 wzrosły na 800 a segmenty na 4000, to oznacza że Szymuś powoli wychodzi z "dołka". Jeszcze tylko żeby zaczął jeść to by było super, brzuszek też mu już nie dokucza tylko wciąż ma chrypkę. Pozdrawiamy!

Szymek dostał płytki i krew

 Kochani, dzisiaj Szymek spędził cały dzień z tata na zabawie, były chwile słabości gdzie maluch przykładał się do spania, ale tylko na tym się kończyło... Szymonek dostał dzisiaj płytki a wczoraj dostarczyli mu krew i chyba to podniosło go na nogi, bo samopoczucie też ma lepsze - takie rozbrykane J Na pewno też przyjazd tata i zobaczenie swojego braciszka Eryka poprawiło mu humor, niestety z Erykiem widział się tylko przez okno ale rozmawiali z sobą przez telefon.  Ja wieczorem wpadłam do Szymusia zmienić tatę aby mógł odwieźć Eryka na busa i cos zjeść to Szymek ciągle rozbrykany, chciał mieć tez taka czapkę jak ja i zrobiliśmy sobie to śliczne zdjęcie. Pozdrawiamy!

Obcięte włoski

 Kochani, te oczka mówią wszystko... Niestety musiałam Szymkowi obciąć włoski, bo dosłownie były wszędzie. Chociaż on sam czuje się odrobine lepiej i nockę praktycznie przespał cala bez większych temperatur. Do południa bawił się w domek pod swoja kołderką i malował, buzia tez powoli się goi nawet zaczął pic, ale wciąż nie ma ochoty na jedzenie. Brzuszek niestety mu dokucza, miał dzisiaj dostać krew, ale na razie czekamy, bo nie ma Szymka grupy w banku krwi a jutro dostanie płytki, bo tez poleciały... Mam nadzieje, że szybko wyjdziemy z dołka i będzie już tylko lepiej.

Nocna gorączka

 Witam, noc była ciężka, Szymek o 3 rano dostał wysokiej temperatury 39,5 st. z którą walczyliśmy do rana. Perfalgan nie pomógł, obłożyliśmy maleństwo lodem i dopiero syrop z Ibuprofenem powoli przyniósł ulgę naszemu dzielnemu chłopczykowi, wiec za nami kolejna noc była nie przespana. Dzisiaj pani doktor podała mu mocniejszy antybiotyk oraz dostał dodatkowy lek przeciwgorączkowy i jak na razie bez większych temperatur…

Wyniki spadają

 Mamy zaostrzony „reżim”, wyniki Szymka poleciały - Leukocyty tylko 50, segmenty które odpowiadają za odporność wynoszą 0, Hemoglobina trzyma się, za to płytki tylko 24 tys. W tej sytuacji dostał płytki a ja dodatkowo musiałam nałożyć na siebie czepek i fartuch. Szymek co 4 godziny gorączkuje, buzia mu opuchła z tych nadżerek, dostaje Tramal co 6 godzin przeciwbólowo. Większość dnia przysypia, chociaż była dzisiaj jedna godzinka gdzie po zbiciu temperatury miał ochotę na oglądanie bajek i chciał żeby mu poczytać Kubusia puchatka. Musze powiedzieć ze i tak to dzielnie znosi ale noc była praktycznie nieprzespana, bo budził się co chwile z bólem brzuszka, bo to co się dzieje w buzi to i w brzuszku to samo. Teraz pozostaje nam czekać aż wyniki zaczną rosnąć…

Problemy z buzią

 Kochani, co tu pisać nasz maluch cierpi z powodu buzi, ma wielkie rany w buziaku, dopadło go i to... Dostaje Perfalgan przeciwbólowo i wtedy gdy ból trochę maleje pędzlujemy buźkę, ale to i tak nie odbywa się bez krzyku... Takie maleństwo jeszcze nie rozumie że to dla jego dobra, pobolewa go też brzuszek i słychać jak bulgocze w tych kiszeczkach, ale gazy idą i wtedy mu lżej. Boimy się żeby tylko nie stanęły mu te jelitka jak po operacji... Ale te boleści mogą być na biegunkę, bo to też zalicza się do „dołku” po przeszczepie, chociaż Szymek i tak 2 razy dziennie pije Lachtuloze żeby był stolec, bo z ta kupą zawsze miał problem. 

Szymek czuje się coraz gorzej

 Witam, Szymek czuje się coraz gorzej no i co najgorsze zaczyne boleć go buzia. Do tej pory dał sobie ładnie wysmarować buziaka a teraz musimy robić to na przymus i z płaczem, ale jest dzielny. Dzisiaj całe popołudnie spędził z tatą i nawet były takie chwile z dobrym humorkiem oraz zabawa także na podłodze.

Zachęcamy też do obejrzenia filmiku zrobionego przez Ilonę z portalu http://www.ludzie-serca.pl   dla  Maluszków Choruszków na Dzień Dziecka, jest tam też nasz Szymuś. Pozdrawiamy!
Lin do filmiku: http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=czFrhzq3nN0

Dzień Dziecka...

 Witam, Szymek dostał dzisiaj krew widać coraz bardziej jak "rozbiera"go chemia, apetyt stracił już całkiem i dzisiaj już nic nie chciał jeść, nawet picie mu nie idzie. Dostał tez kroplówkę nawadniająca a od jutra maja mu podawać tez kroplówki żywieniowe. Jedyny plus w tym to to, że w buzi jest jak na razie czysto nie ma ran i pleśniawek. Staramy się dbać o buziaka jak najlepiej, pędzlujemy specjalnymi mieszankami a dzisiaj tez chirurg wyciągnął Szymkowi szwy na szyjce po zakładaniu nowego cewnika. Bardzo przy tym płakał, pojawił się tez problem z przyjmowaniem leków doustnie. Na początku sam chętnie gryzł tabletki, teraz musze mu rozdrabniać na miazgę i podawać przez strzykawkę z małą ilością wody, co gorsze ze po podaniu zaraz je zwraca. Ale były tez mile chwile, dostał wielka torbę prezentów na Dzień Dziecka no i przyjechał tata, za którym tęsknił…