sobota, 3 sierpnia 2013


KOCHANI, W SOBOTĘ 3 SIERPNIA 2013 ROKU SZYMONEK ODSZEDŁ OD NAS I POWIĘKSZYŁ GRONO ANIOŁKÓW.

NA ZAWSZE POZOSTANIE W NASZYCH SERCACH. 

BARDZO DZIĘKUJEWMY, ŻE BYLIŚCIE Z NAMI W TYCH NAJTRUDNIEJSZYCH W NASZYM ŻYCIU CHWILACH...

Szymonka pożegnamy w niedzielę o godz. 18.00 w Kościele Parafialnym Nieledew.


piątek, 26 lipca 2013

Kochani, nasz Szymonek od niedzieli czuje się gorzej. Jeszcze w piątek byliśmy na przetoczeniu krwi, w sobotę nawet pojeździł rowerkiem, ale już następnego dnia nie miał ochoty na nic. We wtorek byliśmy jeszcze w klinice, miał dostać chemie, ale po badaniu morfologii odstąpiono od podania, a w zamian za to dostał kolejną jednostkę krwi. Niestety hemoglobina jest bardzo niziutka, Szymonek nic nie je, pije w bardzo małych ilościach, ciągle przysypia sobie. Od wczoraj jest pod opieka Lubelskiego Hospicjum im. Małego Księcia. Miał problemy z oddawaniem moczu wiec ma założony cewnik i to przyniosło mu wielką ulgę. Musimy podawać mu kroplówki nawadniające, ciężko jest mu też oddychać, bo guz w brzuszku jest tak wielki, że mu wszystko uciska. Dzisiaj też mają do nas przyjechać i dowieść koncentrator tlenu, by Szymonek mógł łatwiej oddychać i malutką pompę z morfina. Chociaż od założenia cewnika moczowego Szymonek przez dobę nie powiedział ani razu że go boli.

środa, 17 lipca 2013

Witam, nie piszę tu często, bo brakuje mi na to czasu i proszę o zrozumienie. Szymonek zawładnął moim życiem i przez ostatni czas jestem na jego zawołanie. Ze mną śpi, ja go ubieram, noszę na rękach, oglądam z nim bajki i karmie. Czasami nawet nie mogę porozmawiać przez telefon, bo zaczyna krzyczeć aż odłożę słuchawkę. Ale to nie o mnie chodzi, bo po to jest matka by nasze dzieci czuły się bezpiecznie, to jest najważniejsze. 

Wciąż jeździmy co wtorek do kliniki na kontrolna morfologie, podanie Vepesidu i toczenie krwi bo hemoglobina u Szymonka jest o wiele poniżej normy. W ubiegłym tygodniu miał toczona krew, wczoraj byliśmy na podaniu leku, a w piątek musimy pojechać do kliniki na kolejne podanie krwi. Szymonek wciąż jest na Nurofenie, a od czasu do czasu wymaga podania Tramalu. Jest osłabiony, nie chce wychodzić na dwór, najlepiej czuje się w domu wiec oglądamy i bajki gramy na komputerze.

piątek, 28 czerwca 2013


Franio też walczy z tym świństwem, ma duże szanse na zwycięstwo.  Zajrzyjcie proszę, może będziecie w stanie jakoś pomóc...
http://moon-door.pl/franioblach.pl/

środa, 26 czerwca 2013

Witam, wczoraj byliśmy w klinice, Szymonek miał toczoną krew bo hemoglobina wyniosła 7,3 i kolejny wlew chemioterapii paliatywnej Vepesid. Nie zatrzymuje ona jednak postępu choroby ale może nasz wojownik nie będzie odczuwał takiego bólu, więc dopóki będzie można to będziemy jeździć co tydzień na pobyt na kolejne wlewy leku. 

Samopoczucie Szymonka jest zmienne, więcej czasu spędza na oglądaniu bajek niż na zabawie, jest osłabiony i nie ma w ogóle apetytu. Czasami pół dnia spędzam gotując w kuchni spełniając jego zachcianki, a i tak nic z tego nie je. Rano skarży się na ból plecków i brzuszka spowodowane guzem, ale jak na razie wystarcza mu Nurofen w syropku taki od gorączki. Guz na główce też się powiększa, naszedł na lewą powiekę, co spowodowało zamknięcie całego oczka, więc Szymonek widzi tylko jednym. On sam nie zdaje sobie z tego sprawy i w niczym mu to nie przeszkadza, ale nam rodzicom i wszystkim bliskim serce pęka patrząc na to wszystko...

piątek, 21 czerwca 2013

Dla wszystkich ciekawskich i egoistycznych blogowiczów - Szymonek wciąż ma się dobrze. Nie umiem dramatyzować i pisać o tym jak się czujemy w tych trudnych chwilach. Więc proszę darujcie sobie i przestańcie nas osądzać, bo to nie należy do Was. 

A tym którzy nas wspierają i starają się nas zrozumieć DZIĘKUJEMY za dobre słowa!

środa, 5 czerwca 2013

Wczoraj byliśmy na dziennym, wyniki morfologii trochę poleciały w dół, hemoglobina 8.6 ale jeszcze nie przetaczali Szymkowi krwi. Płytki krwi też niższe, bo tylko 160 tys. W razie gorszego samopoczucia Szymka mamy kontaktować się z kliniką. Dostał też drugą dawkę leku Vupesid. Tak to prawda, jest to lek cytostatyczny i jest on podawany w leczeniu paliatywnym, tzn. objawowym. Jak na razie stan Szymonka jest stabilny, ma dobry humor ale nie jest już tak aktywny. Szybko się męczy a w dzień ucina sobie drzemki, potem szaleje do 23. W niedzielę zabraliśmy go do Zoo, był zachwycony ale i tak jak wszystkim dzieciom najbardziej podobał mu się plac zabaw.

piątek, 31 maja 2013

Witam, trudno mi jest cokolwiek  napisać ale mogę powiedzieć, że u Szymonka nic się nie zmieniło. Jak na razie to mamy te szczęśliwsze i pełne spokoju dni i oby tak jak najdłużej. Szymonka jak dotąd nic nie boli, czasami ma podwyższoną temperaturę. Gorzej jest z jedzeniem, bo apetytu prawie wcale nie ma. We wtorek jedziemy do kliniki na kontrolną morfologię i drugą dawkę leku pod nazwą VEPESID. Dziękuję Wam wszystkim za modlitwę i zrozumienie.

czwartek, 23 maja 2013


Kochani, mama Antosi ma rację… czasem trzeba pozwolić odejść… Wiem, że dla wielu z Was jest to nie pojęte. Ale rodzic zdrowego dziecka nigdy tak do końca nie zrozumie nas rodziców walczących o życie własnego dziecka. Robiliśmy co było w naszej mocy, ale wznowa neuroblastomy sieje takie spustoszenie, guz jest tak agresywny, że uodparnia się na chemię i atakuje z podwójną siłą. Nawe za granicą nie podejmą się podania choremu dziecku przeciwciał, bo to go zabije.

Wiemy też o klinikach w Stanach gdzie podejmują się bez odpłatnego leczenia, ale my nie chcemy by nasz syn stał się królikiem doświadczalnym i by przy tym cierpiał. Tu też na własną prośbę możemy zgodzić się na operację i wyciąć mu guza z głowy zostawiając przy tym wielki dół i patrzeć jak cierpi. Tylko w imię czego mamy sami zadawać naszemu synkowi dodatkowe cierpienia. Do tej pory modliłam się o zdrowie, łaskę Bożą i cud, teraz proszę Boga o to by Szymonek nie cierpiał, by odszedł w spokoju. Proszę Was o to samo, o modlitwę, o nic więcej…

środa, 22 maja 2013

Kochani, ciężko jest mi cokolwiek napisać... Od piątku jesteśmy w domu. Mieliśmy kolejną rozmowę z lekarzami i z uwagi na progresję choroby pomimo stosowanego leczenia przeciw-nowotworowego podjęto decyzję o zaprzestaniu intensywnej chemioterapii oraz rozpoczęciu leczenia paliatywnego (objawowego). W tym przypadku operacja nie wchodzi w rachube przy obencym stanie Szymonka gdzie guz na główce z każdym dniem jest coraz większy. Operacja nerki była by kolejnym zagrożeniem życia naszego synka a my nie chcemy żeby więcej cierpiał.

Ostatnią dobę którą spędził w szpitalu zamknął się w sobie na dwa kolejne dni. Teraz oprócz pojawiającej się co 12 godz. podwyższonej temperatury jest szczęśliwym dzieckiem. W domu całymi dniami bawi się oraz psoci i tylko pyta sie czy jutro też będzie miał wolne od szpitala.

Ciężko jest nam z tym się pogodzić, że nic już się nie da zrobić dla naszego synka a wszędzie słyszymy odpowiedź "NIE". Na razie jego stan jest stabilny, ale w przypadku pogorszenia wiemy, że w każdej chwili możemy wrócić do kliniki. W piątek jedziemy na dzienny pobyt, na kontrolną morfologię.

czwartek, 16 maja 2013

Kochani, jednak zostaliśmy dzisiaj w szpitalu. Szymkowi spada hemoglobina na 8, w związku z tym będzie miał podaną krew. Tak wiec zostajemy na noc a jutro okaże się co dalej...

poniedziałek, 13 maja 2013

Witam, od czwartku jesteśmy w domu i Szymonek jest szczęśliwy. Pogoda też nam dopisuje, jeździmy rowerkiem. Nasz synek tak wszystkim się zachwyca jak by cały świat widział pierwszy raz... Szymonek ma trochę problemy z chodzeniem, są to skutki przyjmowania chemii. Jego nóżki są chudziutkie i nieporadnie, stawia kroczki i się nie poddaje. W czwartek jedziemy na pobyt dzienny, na kontrolną morfologię i rozmowę z lekarzami co dalej. Najgorsze że to my mamy dokonać wyboru i podjąć decyzję, lekarze przedstawili nam tylko propozycję. W głowie tyle kłębi się myśli i przemyśleń co będzie lepsze, co mniej zaszkodzi... które mniejsze zło? Pozdrawiamy i dziękujemy za każdą drobną wpłatę na konto naszego synka!

środa, 8 maja 2013

Kochani, po rozmowie z lekarzem i konsylium z chirurgami i radiologami okazało się, że w lewej nerce Szymka nie ma przerzutów guza z brzuszka jak mówili nam na początku, tylko ta nerka uległa uszkodzeniu przy radio-naświetlaniu tak jak przewidywali lekarze, czyli przestaje funkcjonować i jest do usunięcia. Druga jest sprawna. Po drugim bloku chemii nie ma większych zmian tzn. że chemia zatrzymała tylko postęp choroby ale chirurdzy mówili, że podejmą się i postarają zoperować Szymka aby wyciąć nerkę i wszystkie zmiany w brzuszku Szymka.
Jest jedna przeszkoda, płytki krwi Szymusia bardzo wolno odbudowują się i to może być przeszkodą zabiegu. Jeżeli wyrazimy zgodę to operacja odbyła by się już w następnym tygodniu i gdyby udało się wyciąć całe to paskudztwo wtedy lekarze zajęli by się guzem na główce. Proponują nam jeszcze chemię i ewentualne zabieg.
Kochani, jutro idziemy do domu, dzisiejsza morfologia jest ok., płytki krwi rosną, dwa dni temu było ich 50 tys. a dziś już 74 tys.

poniedziałek, 6 maja 2013

Witam, Szymonek wciąż w szpitalu. Chociaż wyniki poszły w górę i są zadawalające to ciągle czekamy na decyzję dalszego leczenia. Jutro ma się odbyć konsylium z chirurgami i zapadnie decyzja co dalej...

Szymek ma dobry humor ale bardzo tęskni za domem. Gdy już wyszedł z "dołka" i mogliśmy wychodzić na korytarz to doszedł do nas na salę chłopczyk i okazało się, że ma rotawirus. Tak więc mamy założoną izolację i czekamy na jutrzejszy decydujący dzień...

środa, 1 maja 2013

Kochani, wyniku tomografii wciąż nie ma, w ogóle się nie przejmują tym, że dla kogoś jest to tak ważna rzecz. Szymuś w poniedziałek wieczorem gorączkował, mm włączone antybiotyki a wczoraj znów dostał płytki krwi. Ciągle jest w dołku po chemii ale znosi to dobrze. Mimo tak słabych wyników jest aktywny przez cały dzień. Jedynie chodzić nie chce bo bolą go nóżki po chemii więc ćwiczymy nóżki żeby mięśnie się nie zastały. Dziękujemy Wam, że jesteście z nami, to dodaje nam sił by kolejny dzień minął nam z uśmiechem na twarzy.

poniedziałek, 29 kwietnia 2013

Wyniku tomografii jeszcze nie ma, Szymonek dostał wczorej płytki krwi a wyniki poszły jeszcze bardziej w dół. Mimo wszystko nasz maluch ma się nie najgorzej tylko z jedzenie trochę kiepsko więc od dzisiaj ma włączone jedzenie pozajelitowe. May nadzieję, że na jutro będzie już ten wynik tomografi bo można oszaleć...

piątek, 26 kwietnia 2013

Witam, wczorajsza morfologia u Szymonka wyszła nnie najlepsza, krwinek białych tylko 60, hemoglobina 8,4, dostał też płytki krwi. Miał lekkie krwawienie z noska co było przyczyną niskich płytek. Jednym słowem jestesmy w dołku po chemii. Dzisiaj Szymonek był naczczo do tomografii. Miał zakładany wenflon w rączkę i bardzo się przy tym spłakał, ale ogólnie chumorek mu dopisuje. W ciągu dnia jest bardzo aktywny i chętny do zabawy. Mam nadzieję, że szybko się odbije i choć na chwile wypuszczą nas do domu. Na wyniki tomografii musimy czekać a wraz z wynikiem będa podejmowane dalsze decyzje co do leczenia Szymka.

*********************************************************
Kochani, w zakładce "Apel o pomoc" jest jego zaktualizowana wersja. Zamieszczamy go również tutaj ponieważ w obecnym okresie duzo ludzi rozlicza swoje "Pit-y". Prosba do Was o udostępnianie linku na forach, facebooku i tam tylko gdzie macie mozliwosc.

Z góry za Wszystko dziękujemy!!!

Link do strony z apelem: http://szymonefler.blogspot.com/p/apel-o-pomoc.html

Apel w wersji jpg:
(aby sciągnac apel należy kliknać i otworzyć zdjęcie a następnie na zdjęciu kliknac prawy przycisk myszy i wybrać opcję: "zapisz grafikę jako...")

wtorek, 23 kwietnia 2013

Witam Kochani, Szymonek wczoraj zakończył chemię i jak na razie to czuje się nie najgorzej. Wczorajsze popołudnie spędził na zabawie, dzisiaj zaś do południa nic nie chciał jeść i co chwilę wymiotował. Dostał leki przeciwwymiotne i odzyskał siły do zabawy i jedzenia. Teraz czekamy na spasek wyników, jutro kontrolna morfologia a na piatek planowana jest tomografia. Pozdrawiamy!

czwartek, 18 kwietnia 2013

Witam, jak na razie Szymonek czuje się dobrze chociaż miewa hustawki nastroju. Apetyt też dopisuje a sama chemię będzie brał do poniedziałku. Potem pewnie trzeba liczyć na spadek wyników i decydujące badania co dalej... Kochani dziękujemy Wam za każdy grosik który wpływa na Szymka konto.

wtorek, 16 kwietnia 2013

Kochani, Szymonek zaczął dzisiaj planowo chemię, tak zdecydowali lekarze. Narazie mimo gorączek nasz maluch ma się dobrze. Modlę się oby po tym bloku nie było aż takiego spadku u Szymonka... Pozdrawiam.