Witam, trudno mi jest cokolwiek  napisać ale mogę powiedzieć, że u Szymonka nic się nie zmieniło. Jak na razie to mamy te szczęśliwsze i pełne spokoju dni i oby tak jak najdłużej. Szymonka jak dotąd nic nie boli, czasami ma podwyższoną temperaturę. Gorzej jest z jedzeniem, bo apetytu prawie wcale nie ma. We wtorek jedziemy do kliniki na kontrolną morfologię i drugą dawkę leku pod nazwą VEPESID. Dziękuję Wam wszystkim za modlitwę i zrozumienie.

Kochani, mama Antosi ma rację… czasem trzeba pozwolić odejść… Wiem, że dla wielu z Was jest to nie pojęte. Ale rodzic zdrowego dziecka nigdy tak do końca nie zrozumie nas rodziców walczących o życie własnego dziecka. Robiliśmy co było w naszej mocy, ale wznowa neuroblastomy sieje takie spustoszenie, guz jest tak agresywny, że uodparnia się na chemię i atakuje z podwójną siłą. Nawe za granicą nie podejmą się podania choremu dziecku przeciwciał, bo to go zabije.

Wiemy też o klinikach w Stanach gdzie podejmują się bez odpłatnego leczenia, ale my nie chcemy by nasz syn stał się królikiem doświadczalnym i by przy tym cierpiał. Tu też na własną prośbę możemy zgodzić się na operację i wyciąć mu guza z głowy zostawiając przy tym wielki dół i patrzeć jak cierpi. Tylko w imię czego mamy sami zadawać naszemu synkowi dodatkowe cierpienia. Do tej pory modliłam się o zdrowie, łaskę Bożą i cud, teraz proszę Boga o to by Szymonek nie cierpiał, by odszedł w spokoju. Proszę Was o to samo, o modlitwę, o nic więcej…

Kochani, ciężko jest mi cokolwiek napisać... Od piątku jesteśmy w domu. Mieliśmy kolejną rozmowę z lekarzami i z uwagi na progresję choroby pomimo stosowanego leczenia przeciw-nowotworowego podjęto decyzję o zaprzestaniu intensywnej chemioterapii oraz rozpoczęciu leczenia paliatywnego (objawowego). W tym przypadku operacja nie wchodzi w rachube przy obencym stanie Szymonka gdzie guz na główce z każdym dniem jest coraz większy. Operacja nerki była by kolejnym zagrożeniem życia naszego synka a my nie chcemy żeby więcej cierpiał.

Ostatnią dobę którą spędził w szpitalu zamknął się w sobie na dwa kolejne dni. Teraz oprócz pojawiającej się co 12 godz. podwyższonej temperatury jest szczęśliwym dzieckiem. W domu całymi dniami bawi się oraz psoci i tylko pyta sie czy jutro też będzie miał wolne od szpitala.

Ciężko jest nam z tym się pogodzić, że nic już się nie da zrobić dla naszego synka a wszędzie słyszymy odpowiedź "NIE". Na razie jego stan jest stabilny, ale w przypadku pogorszenia wiemy, że w każdej chwili możemy wrócić do kliniki. W piątek jedziemy na dzienny pobyt, na kontrolną morfologię.

Kochani, jednak zostaliśmy dzisiaj w szpitalu. Szymkowi spada hemoglobina na 8, w związku z tym będzie miał podaną krew. Tak wiec zostajemy na noc a jutro okaże się co dalej...

Witam, od czwartku jesteśmy w domu i Szymonek jest szczęśliwy. Pogoda też nam dopisuje, jeździmy rowerkiem. Nasz synek tak wszystkim się zachwyca jak by cały świat widział pierwszy raz... Szymonek ma trochę problemy z chodzeniem, są to skutki przyjmowania chemii. Jego nóżki są chudziutkie i nieporadnie, stawia kroczki i się nie poddaje. W czwartek jedziemy na pobyt dzienny, na kontrolną morfologię i rozmowę z lekarzami co dalej. Najgorsze że to my mamy dokonać wyboru i podjąć decyzję, lekarze przedstawili nam tylko propozycję. W głowie tyle kłębi się myśli i przemyśleń co będzie lepsze, co mniej zaszkodzi... które mniejsze zło? Pozdrawiamy i dziękujemy za każdą drobną wpłatę na konto naszego synka!

Kochani, po rozmowie z lekarzem i konsylium z chirurgami i radiologami okazało się, że w lewej nerce Szymka nie ma przerzutów guza z brzuszka jak mówili nam na początku, tylko ta nerka uległa uszkodzeniu przy radio-naświetlaniu tak jak przewidywali lekarze, czyli przestaje funkcjonować i jest do usunięcia. Druga jest sprawna. Po drugim bloku chemii nie ma większych zmian tzn. że chemia zatrzymała tylko postęp choroby ale chirurdzy mówili, że podejmą się i postarają zoperować Szymka aby wyciąć nerkę i wszystkie zmiany w brzuszku Szymka.

Jest jedna przeszkoda, płytki krwi Szymusia bardzo wolno odbudowują się i to może być przeszkodą zabiegu. Jeżeli wyrazimy zgodę to operacja odbyła by się już w następnym tygodniu i gdyby udało się wyciąć całe to paskudztwo wtedy lekarze zajęli by się guzem na główce. Proponują nam jeszcze chemię i ewentualne zabieg.

Kochani, jutro idziemy do domu, dzisiejsza morfologia jest ok., płytki krwi rosną, dwa dni temu było ich 50 tys. a dziś już 74 tys.

Witam, Szymonek wciąż w szpitalu. Chociaż wyniki poszły w górę i są zadawalające to ciągle czekamy na decyzję dalszego leczenia. Jutro ma się odbyć konsylium z chirurgami i zapadnie decyzja co dalej...

Szymek ma dobry humor ale bardzo tęskni za domem. Gdy już wyszedł z "dołka" i mogliśmy wychodzić na korytarz to doszedł do nas na salę chłopczyk i okazało się, że ma rotawirus. Tak więc mamy założoną izolację i czekamy na jutrzejszy decydujący dzień...

Kochani, wyniku tomografii wciąż nie ma, w ogóle się nie przejmują tym, że dla kogoś jest to tak ważna rzecz. Szymuś w poniedziałek wieczorem gorączkował, mm włączone antybiotyki a wczoraj znów dostał płytki krwi. Ciągle jest w dołku po chemii ale znosi to dobrze. Mimo tak słabych wyników jest aktywny przez cały dzień. Jedynie chodzić nie chce bo bolą go nóżki po chemii więc ćwiczymy nóżki żeby mięśnie się nie zastały. Dziękujemy Wam, że jesteście z nami, to dodaje nam sił by kolejny dzień minął nam z uśmiechem na twarzy.