Witam, trudno mi jest cokolwiek  napisać ale mogę powiedzieć, że u Szymonka nic się nie zmieniło. Jak na razie to mamy te szczęśliwsze i pełne spokoju dni i oby tak jak najdłużej. Szymonka jak dotąd nic nie boli, czasami ma podwyższoną temperaturę. Gorzej jest z jedzeniem, bo apetytu prawie wcale nie ma. We wtorek jedziemy do kliniki na kontrolną morfologię i drugą dawkę leku pod nazwą VEPESID. Dziękuję Wam wszystkim za modlitwę i zrozumienie.

Kochani, mama Antosi ma rację… czasem trzeba pozwolić odejść… Wiem, że dla wielu z Was jest to nie pojęte. Ale rodzic zdrowego dziecka nigdy tak do końca nie zrozumie nas rodziców walczących o życie własnego dziecka. Robiliśmy co było w naszej mocy, ale wznowa neuroblastomy sieje takie spustoszenie, guz jest tak agresywny, że uodparnia się na chemię i atakuje z podwójną siłą. Nawe za granicą nie podejmą się podania choremu dziecku przeciwciał, bo to go zabije.

Wiemy też o klinikach w Stanach gdzie podejmują się bez odpłatnego leczenia, ale my nie chcemy by nasz syn stał się królikiem doświadczalnym i by przy tym cierpiał. Tu też na własną prośbę możemy zgodzić się na operację i wyciąć mu guza z głowy zostawiając przy tym wielki dół i patrzeć jak cierpi. Tylko w imię czego mamy sami zadawać naszemu synkowi dodatkowe cierpienia. Do tej pory modliłam się o zdrowie, łaskę Bożą i cud, teraz proszę Boga o to by Szymonek nie cierpiał, by odszedł w spokoju. Proszę Was o to samo, o modlitwę, o nic więcej…

Kochani, ciężko jest mi cokolwiek napisać... Od piątku jesteśmy w domu. Mieliśmy kolejną rozmowę z lekarzami i z uwagi na progresję choroby pomimo stosowanego leczenia przeciw-nowotworowego podjęto decyzję o zaprzestaniu intensywnej chemioterapii oraz rozpoczęciu leczenia paliatywnego (objawowego). W tym przypadku operacja nie wchodzi w rachube przy obencym stanie Szymonka gdzie guz na główce z każdym dniem jest coraz większy. Operacja nerki była by kolejnym zagrożeniem życia naszego synka a my nie chcemy żeby więcej cierpiał.

Ostatnią dobę którą spędził w szpitalu zamknął się w sobie na dwa kolejne dni. Teraz oprócz pojawiającej się co 12 godz. podwyższonej temperatury jest szczęśliwym dzieckiem. W domu całymi dniami bawi się oraz psoci i tylko pyta sie czy jutro też będzie miał wolne od szpitala.

Ciężko jest nam z tym się pogodzić, że nic już się nie da zrobić dla naszego synka a wszędzie słyszymy odpowiedź "NIE". Na razie jego stan jest stabilny, ale w przypadku pogorszenia wiemy, że w każdej chwili możemy wrócić do kliniki. W piątek jedziemy na dzienny pobyt, na kontrolną morfologię.

Kochani, jednak zostaliśmy dzisiaj w szpitalu. Szymkowi spada hemoglobina na 8, w związku z tym będzie miał podaną krew. Tak wiec zostajemy na noc a jutro okaże się co dalej...

Witam, od czwartku jesteśmy w domu i Szymonek jest szczęśliwy. Pogoda też nam dopisuje, jeździmy rowerkiem. Nasz synek tak wszystkim się zachwyca jak by cały świat widział pierwszy raz... Szymonek ma trochę problemy z chodzeniem, są to skutki przyjmowania chemii. Jego nóżki są chudziutkie i nieporadnie, stawia kroczki i się nie poddaje. W czwartek jedziemy na pobyt dzienny, na kontrolną morfologię i rozmowę z lekarzami co dalej. Najgorsze że to my mamy dokonać wyboru i podjąć decyzję, lekarze przedstawili nam tylko propozycję. W głowie tyle kłębi się myśli i przemyśleń co będzie lepsze, co mniej zaszkodzi... które mniejsze zło? Pozdrawiamy i dziękujemy za każdą drobną wpłatę na konto naszego synka!

Kochani, po rozmowie z lekarzem i konsylium z chirurgami i radiologami okazało się, że w lewej nerce Szymka nie ma przerzutów guza z brzuszka jak mówili nam na początku, tylko ta nerka uległa uszkodzeniu przy radio-naświetlaniu tak jak przewidywali lekarze, czyli przestaje funkcjonować i jest do usunięcia. Druga jest sprawna. Po drugim bloku chemii nie ma większych zmian tzn. że chemia zatrzymała tylko postęp choroby ale chirurdzy mówili, że podejmą się i postarają zoperować Szymka aby wyciąć nerkę i wszystkie zmiany w brzuszku Szymka.

Jest jedna przeszkoda, płytki krwi Szymusia bardzo wolno odbudowują się i to może być przeszkodą zabiegu. Jeżeli wyrazimy zgodę to operacja odbyła by się już w następnym tygodniu i gdyby udało się wyciąć całe to paskudztwo wtedy lekarze zajęli by się guzem na główce. Proponują nam jeszcze chemię i ewentualne zabieg.

Kochani, jutro idziemy do domu, dzisiejsza morfologia jest ok., płytki krwi rosną, dwa dni temu było ich 50 tys. a dziś już 74 tys.

Witam, Szymonek wciąż w szpitalu. Chociaż wyniki poszły w górę i są zadawalające to ciągle czekamy na decyzję dalszego leczenia. Jutro ma się odbyć konsylium z chirurgami i zapadnie decyzja co dalej...

Szymek ma dobry humor ale bardzo tęskni za domem. Gdy już wyszedł z "dołka" i mogliśmy wychodzić na korytarz to doszedł do nas na salę chłopczyk i okazało się, że ma rotawirus. Tak więc mamy założoną izolację i czekamy na jutrzejszy decydujący dzień...

Kochani, wyniku tomografii wciąż nie ma, w ogóle się nie przejmują tym, że dla kogoś jest to tak ważna rzecz. Szymuś w poniedziałek wieczorem gorączkował, mm włączone antybiotyki a wczoraj znów dostał płytki krwi. Ciągle jest w dołku po chemii ale znosi to dobrze. Mimo tak słabych wyników jest aktywny przez cały dzień. Jedynie chodzić nie chce bo bolą go nóżki po chemii więc ćwiczymy nóżki żeby mięśnie się nie zastały. Dziękujemy Wam, że jesteście z nami, to dodaje nam sił by kolejny dzień minął nam z uśmiechem na twarzy.

Wyniku tomografii jeszcze nie ma, Szymonek dostał wczorej płytki krwi a wyniki poszły jeszcze bardziej w dół. Mimo wszystko nasz maluch ma się nie najgorzej tylko z jedzenie trochę kiepsko więc od dzisiaj ma włączone jedzenie pozajelitowe. May nadzieję, że na jutro będzie już ten wynik tomografi bo można oszaleć...

Witam, wczorajsza morfologia u Szymonka wyszła nnie najlepsza, krwinek białych tylko 60, hemoglobina 8,4, dostał też płytki krwi. Miał lekkie krwawienie z noska co było przyczyną niskich płytek. Jednym słowem jestesmy w dołku po chemii. Dzisiaj Szymonek był naczczo do tomografii. Miał zakładany wenflon w rączkę i bardzo się przy tym spłakał, ale ogólnie chumorek mu dopisuje. W ciągu dnia jest bardzo aktywny i chętny do zabawy. Mam nadzieję, że szybko się odbije i choć na chwile wypuszczą nas do domu. Na wyniki tomografii musimy czekać a wraz z wynikiem będa podejmowane dalsze decyzje co do leczenia Szymka.

*********************************************************
Kochani, w zakładce "Apel o pomoc" jest jego zaktualizowana wersja. Zamieszczamy go również tutaj ponieważ w obecnym okresie duzo ludzi rozlicza swoje "Pit-y". Prosba do Was o udostępnianie linku na forach, facebooku i tam tylko gdzie macie mozliwosc.

Z góry za Wszystko dziękujemy!!!

Link do strony z apelem: http://szymonefler.blogspot.com/p/apel-o-pomoc.html

Apel w wersji jpg:
(aby sciągnac apel należy kliknać i otworzyć zdjęcie a następnie na zdjęciu kliknac prawy przycisk myszy i wybrać opcję: "zapisz grafikę jako...")

Witam Kochani, Szymonek wczoraj zakończył chemię i jak na razie to czuje się nie najgorzej. Wczorajsze popołudnie spędził na zabawie, dzisiaj zaś do południa nic nie chciał jeść i co chwilę wymiotował. Dostał leki przeciwwymiotne i odzyskał siły do zabawy i jedzenia. Teraz czekamy na spasek wyników, jutro kontrolna morfologia a na piatek planowana jest tomografia. Pozdrawiamy!

Witam, jak na razie Szymonek czuje się dobrze chociaż miewa hustawki nastroju. Apetyt też dopisuje a sama chemię będzie brał do poniedziałku. Potem pewnie trzeba liczyć na spadek wyników i decydujące badania co dalej... Kochani dziękujemy Wam za każdy grosik który wpływa na Szymka konto.

Kochani, Szymonek zaczął dzisiaj planowo chemię, tak zdecydowali lekarze. Narazie mimo gorączek nasz maluch ma się dobrze. Modlę się oby po tym bloku nie było aż takiego spadku u Szymonka... Pozdrawiam.

Witam, od dzisiaj jesteśmy szpitalu. Szymonek wciąż gorączkuje, ma podwyższone "crp" na 6 i zaczyna kaszlać, dostał tez antybiotyk. Jutro miał zaczynać drugi blok chemii ale zostanie przesunięty o parę dni z powodu infekcji. Ale najgorsze z tego wszystkiego jest to, że guz na główce znowu zaczął rosnąć... To cholerstwo się nie poddaje.

Witam, przepraszam za tę ciszę ale jak się jest w domu to tyle spraw odłożonych na potem jest do zrobienia... Szymek w domu jest szczęśliwy, chociaż ma ciągle stany podgorączkowe to jest bardzo aktywny przez cały dzień i co najważniejsze apetyt mu dopisuje. Dzwoniłam do lekarza ale stwierdził, że te stany podgorączkowe mogą być po prostu z choroby Szymka. Tak więc zostajemy do niedzieli w domu, a w poniedziałek jedziemy do kliniki na drugi blok chemii...

Kochani, Szymonek wraca do sił, wyniki morfologii są dobre. Apetyt jest niesamowity i co chwila Szymek woła jeść. Bardzo to nas cieszy, bo musi nabrać siły przed kolejną chemią która zaplanowana jest na za tydzień. A ten wolny czas spędzimy w domu, bo dzisiaj lekarz Szymonka puszcza nas do domu. Tam nasz maluch szybciej stanie na nózki, które sa słabe i chwieją się jak stawia kroczki. Tak bardzo tęskni za domem, że jak usłyszał że wychodzi od razu stał się bardziej radosny. Ten miesią w szpitalu był dla Szymka bardzo ciężki, wiele przeszedł i zamknął się w sobie. A dom to magiczne miejsce i mam nadzieję, że Szymonek odzyska w nim radosc życia.

Kochani, Święta upłynęły nam w napięciu. Szymonek cały poniedziałek przespał miął robiona tomografie główki ale neurochirurg wykluczył, że to guz sie przyczynia do senności. Na dodatek Szymonek dostał wysypki po lekach która przygasła ale utrzymuje sie do dziś. Lekarz dyżurny odstawił Szymusiowi niektóre leki, w tym przeciwbólowe i senność u Szymonka minęła. Dzisiaj ma on odstawione żywienie, buzia na tyle się wygoiła, że zaczął sam jeść.  Powoli lekarz zmniejsza też dawkę leku, który rozszerza naczynka krwionośne i chce Szymonka wypuścić w przyszłym tygodniu na tydzień do domku, bo wyniki ma juz dość przyzwoite a po powrocie zacząć drugi blok chemii.

Kochani bardzo dziękujemy za wpłaty pieniężne na Szymka konto. Juz w tym tygodniu fundacja powinna zatwierdzić nam apel i będziemy mogli zacząć zbiórki pieniężne na leczenie za granicą naszego synka.  Dziękujemy za wszystko co robicie i zrobić chcecie! Pozdrawiamy

Kochani, Święta spędzamy w szpitalu. Szymonek nie może odbić się po chemii, wyniki stoją w miejscu i wciąż pojawia się gorączka. Buzia powoli się goi ale są jeszcze rany na języczku, w związku z tym jedzenie pozajelitowe wciąż trwa. Nasz mały wojownik miał dzisiaj toczoną krew oraz płytki krwi, mamy też "reżim" sanitarny. 
W ubiegłym roku Szymek spędził święta na chirurgii, był po operacji guza. Tegoroczne też w szpitalu wśród starych i nowych przyjaciół. Poświęciliśmy koszyczek, mamy też koszyczek pełen czekoladowych jajeczek dla personelu i lekarzy oraz sikawki na lany poniedziałek, bo to szpital stał się naszym drugim domem. Chcemy Wam wszystkim życzyć pogodnych i spokojnych Świąt i dziękujemy że jesteście z nami.

Dzisiaj szymonek dostał płytki krwi i osocze. Nie może odbić się z dołka, gorączka wciąż się utrzymuje. Lekarz dołożył mu 3 antybiotyki, chemia zostawiła spustoszenie w jego organizmie. Szymonek ma rany w buzi, wypadają pierwsze włoski... ale mimo tych wszystkich dolegliwości nasz mały wojownik dzisiejszy dzień spędził na zabawie.

Witam, wczorajszy dzień dla Szymka był kiepski, strasznie bola go kosci, nózki, rączki, to skutek po chemii. Cały dzień praktycznie przespał, po południu dostał Tramal i to na chwile poprawiło jego samopoczucie, nawet chwile malował farbami. Na wieczór niestety dostał temperatury ale to było do przewidzenia po tak niskiej leukocytozie. Dostał dwa antybiotyki. Dzisiaj również dostał krew, bo poleciała hemoglobina. Są nikłe szanse że na świeta wyjdziemy do domu...