Witam, od dzisiaj jesteśmy szpitalu. Szymonek wciąż gorączkuje, ma podwyższone "crp" na 6 i zaczyna kaszlać, dostał tez antybiotyk. Jutro miał zaczynać drugi blok chemii ale zostanie przesunięty o parę dni z powodu infekcji. Ale najgorsze z tego wszystkiego jest to, że guz na główce znowu zaczął rosnąć... To cholerstwo się nie poddaje.

Witam, przepraszam za tę ciszę ale jak się jest w domu to tyle spraw odłożonych na potem jest do zrobienia... Szymek w domu jest szczęśliwy, chociaż ma ciągle stany podgorączkowe to jest bardzo aktywny przez cały dzień i co najważniejsze apetyt mu dopisuje. Dzwoniłam do lekarza ale stwierdził, że te stany podgorączkowe mogą być po prostu z choroby Szymka. Tak więc zostajemy do niedzieli w domu, a w poniedziałek jedziemy do kliniki na drugi blok chemii...

Kochani, Szymonek wraca do sił, wyniki morfologii są dobre. Apetyt jest niesamowity i co chwila Szymek woła jeść. Bardzo to nas cieszy, bo musi nabrać siły przed kolejną chemią która zaplanowana jest na za tydzień. A ten wolny czas spędzimy w domu, bo dzisiaj lekarz Szymonka puszcza nas do domu. Tam nasz maluch szybciej stanie na nózki, które sa słabe i chwieją się jak stawia kroczki. Tak bardzo tęskni za domem, że jak usłyszał że wychodzi od razu stał się bardziej radosny. Ten miesią w szpitalu był dla Szymka bardzo ciężki, wiele przeszedł i zamknął się w sobie. A dom to magiczne miejsce i mam nadzieję, że Szymonek odzyska w nim radosc życia.

Kochani, Święta upłynęły nam w napięciu. Szymonek cały poniedziałek przespał miął robiona tomografie główki ale neurochirurg wykluczył, że to guz sie przyczynia do senności. Na dodatek Szymonek dostał wysypki po lekach która przygasła ale utrzymuje sie do dziś. Lekarz dyżurny odstawił Szymusiowi niektóre leki, w tym przeciwbólowe i senność u Szymonka minęła. Dzisiaj ma on odstawione żywienie, buzia na tyle się wygoiła, że zaczął sam jeść.  Powoli lekarz zmniejsza też dawkę leku, który rozszerza naczynka krwionośne i chce Szymonka wypuścić w przyszłym tygodniu na tydzień do domku, bo wyniki ma juz dość przyzwoite a po powrocie zacząć drugi blok chemii.

Kochani bardzo dziękujemy za wpłaty pieniężne na Szymka konto. Juz w tym tygodniu fundacja powinna zatwierdzić nam apel i będziemy mogli zacząć zbiórki pieniężne na leczenie za granicą naszego synka.  Dziękujemy za wszystko co robicie i zrobić chcecie! Pozdrawiamy

Kochani, Święta spędzamy w szpitalu. Szymonek nie może odbić się po chemii, wyniki stoją w miejscu i wciąż pojawia się gorączka. Buzia powoli się goi ale są jeszcze rany na języczku, w związku z tym jedzenie pozajelitowe wciąż trwa. Nasz mały wojownik miał dzisiaj toczoną krew oraz płytki krwi, mamy też "reżim" sanitarny. 
W ubiegłym roku Szymek spędził święta na chirurgii, był po operacji guza. Tegoroczne też w szpitalu wśród starych i nowych przyjaciół. Poświęciliśmy koszyczek, mamy też koszyczek pełen czekoladowych jajeczek dla personelu i lekarzy oraz sikawki na lany poniedziałek, bo to szpital stał się naszym drugim domem. Chcemy Wam wszystkim życzyć pogodnych i spokojnych Świąt i dziękujemy że jesteście z nami.

Dzisiaj szymonek dostał płytki krwi i osocze. Nie może odbić się z dołka, gorączka wciąż się utrzymuje. Lekarz dołożył mu 3 antybiotyki, chemia zostawiła spustoszenie w jego organizmie. Szymonek ma rany w buzi, wypadają pierwsze włoski... ale mimo tych wszystkich dolegliwości nasz mały wojownik dzisiejszy dzień spędził na zabawie.

Witam, wczorajszy dzień dla Szymka był kiepski, strasznie bola go kosci, nózki, rączki, to skutek po chemii. Cały dzień praktycznie przespał, po południu dostał Tramal i to na chwile poprawiło jego samopoczucie, nawet chwile malował farbami. Na wieczór niestety dostał temperatury ale to było do przewidzenia po tak niskiej leukocytozie. Dostał dwa antybiotyki. Dzisiaj również dostał krew, bo poleciała hemoglobina. Są nikłe szanse że na świeta wyjdziemy do domu...

Kochani, wczorajsza morfologia Szymka jest kiepska, leukocytów tylko 700. Wczoraj miał tez przetaczane płytki krwi i włączone żywienie pozajelitowe czyli kroplówka. wciąż jeszcze ten rotawirus na dokładkę. Szymonek jest bardzo osłabiony i ciagle leży. Dostaje też codziennie Neupogen, to jest zastrzyk podskórny w rączke na podwyzszenie wyników. Szymon jest bardzo upartym dzieckiem i to czasami go gubi, jak postawi na NIE to się tego trzyma i za nic nie da się namówić. Dziekujemy za paczkę, która otrzymaliśmy dla Szymka. Na pewno ucieszy się z tych wszystkich rzeczy. Nawet prosił tatę żeby mu przywieźć parę książeczek. Dziękujemy za wszystkie Wasze wielkie serca!

Witam, wtorkowa morfologia Szymka jest w normie ale on sam czuje się gorzej. Znowu zaczeły się biegunki a rotawirus wciąż jest dodatni. Szymek nie chce jesć ani pić a na wadze ubyło mu 2 kg. Mam tylko nadzieję, że nasz maluszek szybko się pozbiera bo serce boli tak patrzeć na niego. Jutro kolejna kontrolna morfologia.

Witam, dzisiaj Szymuś zakończył chenię. Jest osłabiony i nic mu się nie chce. Jutro ma kontrolne badanie morfologii. Mamy nadzieję, że nie będą najgorsze ale na pewno trzeba liczyć na ich spadek. W szpitalu z Szymciem jest tata a ja w domu. Zamieniliśmy się abym mogła ochłonąć z nadmiaru wydarzeń. Kochani na stronie głównej naszego bloga jest podane konto fundacji na które można przesyłać pieniążki - to jest odpowiedź do komentarza z ostatniegho wpisu. Dziękuję i pozdrawiam!

Kochani, Szymonek czuje się ciut lepiej, wczoraj cały dzien spedziliśmy na zabawie. Dzisiaj może się to zmienić bo ma dostać silną chemię, która ma trwać cały czas przez dwie doby. Bardzo boję się jak organizm Szymcia na nią zareaguje... Mamy już przygotowany apel o zbiórki publiczne, musi tylko jeszcze zostać zaakceptowany przez naszą fundację. Wierzę w to, że z Waszą pomocą uda nam się uzbierać pieniążki na lepsze życie dla naszego synka...

Kochani, lekarz ma nam przygotować wszystkie badania Szymonka i będziemy rozsyłać po klinikach zagranicznych. Pisaliśmy też na prywatną pocztę do rodziców Karolinki Urban prosząc o namiary na klinikę żeby wyjechać na terapię na przeciwciała. Szymuś musi pozbyć się tego paskudztwa!

Witam, od wczoraj Szymonek bierze chemie, są to pół godzinne wlewy. Jest osłabiony i nie chce jeść a popołudnia przesypia. Rotawirus wciąż wychodzi dodatni chociaż biegunki i wymioty ustąpiły. W niedzielę Szymonka czekają dwie takie serie chemii, kolejne w odstępach 3 tygodniowych. Następnie będzie miał robione na nowo wszystkie badania i w zależności od tego jak chemia zadziała dostanie dwie kolejne serie tej samej chemii. Później ewentualnie operacja ale tak daleko lekarze nie chcą wybiegać... Musimy czekać jak nasz mały wojownik zareaguje na chemię.

Kochani, jedna dobra wiadomość, szpik jest czysty. Jutro Szymuś zaczyna chemię, ktróra potrwa przez 5 dni, oby zadziałała... Biegunki już ustąpiły, sam Szymek czuje się ciut lepiej. Apetyt też powoli wraca ale wciaż jest osłabiony. Dziękuje że jesteście z nami!

Kochani dziękuję że jesteście z nami, to dodaje nam sił by walczyć, by się nie poddawać... Szymonek jest osłabiony, wymiotował i ma biegunkę a całe popołudnie przespał. Pobrano kał do badania i okazało się, że ma rotawirus. Na szczęście nie męczą go mocne biegunki. Dostaje kroplówki nawadniające...

Bezsilność jest straszna, wciąż czekamy na kompletny wynik badań. Na 95% jest to wznowa neuroblastomy. Tomografia i usg brzuszka też jest kiepska. Odrasta guz pierwotny z nadnercza i jest też masa w lewej nerce, co przy neuroblastomie lekarzom się nie zgadza. Mówią, że może jest to zmiana rozległa aż w głąb nerki. Ale na usg nie jest wychwycona linia przecinająca nerkę, wiec muszą czekać na dokładny opis i porównanie tych badań z poprzednimi.  We wtorek ma się odbyć konsylium z chirurgami i radiologami i ma zapaść decyzja no i pierwsza chemia. Do wtorku tak daleko, a to cholerstwo szybko rośnie. Guz na główce powiększa się. Od wczoraj Szymuś gorączkuje, ma kroplówkę nawadniającą, bo jeść ani pic nic mu się nie chce...

15 miesięcy leczenia, ciągły strach i niepewność, wiele wylanych łez, nieprzespane noce, wszystko po to by walkę o życie Szymka zacząć od nowa... Wynik scyntygrafii potwierdził wznowę, guz na skroni naszego synka okazał się zmianą nowotworową. Czekamy jeszcze na wynik szpiku, oby okazał się dobry i nasz wojownik zaczyna kolejną walkę z tym paskudztwem. Pisząc to łzy same płynął mi po policzkach. Kochani proszę Was o modlitwę za zdrowie dla naszego wielkiego Szymonka, bo on się nie poddaje, ani na chwilę nie zwolnił tempa życia.

Kochani od piatku jestesmy w szpitalu, ale dopiero teraz zebrałam siły żeby napisać, chociaż nie za bardzo nie wiem co... Szymciowi na skroni pod włoskami wyskoczył guzek. Początkowo myślelismy, że uderzył się podczas zabawy. Ale w piątek na pobycie dziennym lekarze stwierdzili, że wygląda to niepokojaco i zostajemy na szczegółowe badania. W głowie same czarne myśli. Na dzień dzisiejszy z badań morfologi nic nie wynika, ale to kropla w morzu... Chce mi się krzyczeć!!!

Witam, już miną tydzień jak jesteśmy w domu. Szymon czuje się dobrze a energia go rozpiera. Jeszcze nie znamy terminu badań końcowych więc czekamy w napięciu, to jest bardzo ważne dla nas. Te badania będą decydujące, czy kończymy leczenie. W piątek jedziemy na płukanie cewnika i może wtedy dowiemy się czegoś. Pozdrawiam Wszystkich którzy odwiedzają naszego bloga :-)

Nasz pobyt w szpitalu dobiega końca i w piątek wracamy do domu. Szymek jak na razie znosi lekarstwo dobrze. Jeszcze nie znamy terminu badań kończacych leczenie, więc w piątek do domu. A za tydzień na pobyt dzienny i może wtedy będziemy wiedzieć więcej. Pozdrawiamy!