U nas spokojniej

 Kochani u nas spokojniej, Szymuś przespał prawie całą nockę rano obudził się i chciał oglądać bajki, lepić z plasteliny ale jest bardzo osłabiony i szybko się męczy. Ból też już mu tak nie dokucza, ale wciąż nie może jeść. W brzuszku zaczyna burczeć, wydzielina z sądy też jest prawie przezroczysta więc chyba jesteśmy na dobrej drodze...

Święta Wielkanocne

 Dzisiejszy dzień nie przyniósł żadnej zmiany, Szymonek jest obolały i praktycznie cały czas śpi. Chce żeby trzymać go za rączkę wtedy chyba czyje się bezpiecznie. Wszyscy wokół nas mówią o światach a dla nas czas stanął w miejscu, czujemy się jak byśmy mieli deja vu… Mam nadzieję, że jutro i dla nas będzie radosny dzień.

Kochani, życzymy Wam wszystkim zdrowych, spokojnych i pełnych rodzinnego ciepła Świąt Wielkanocnych. 

Po operacji

 Nasze maleństwo już śpi po operacji, otworzyli mu brzuszek po tym samym szwie- okazało się ze jedno jelitko wrosło w miejsce po usunięciu guza natomiast w drugim u dołu zrobił się zrost- czyli się skleiło. Nareszcie udało się wszystko naprawić, jelita zostały oczyszczone, wypłukane i ułożone na swoim miejscu. Teraz już wszystko musi być dobrze. Dziękuje ze jesteście z nami.

Kolejna operacja

 Kochani, jednak szykują Szymka do kolejnej operacji… Na RTG Wyszły bardzo duże złogi w jelitach a lekarz twierdzi że mogły zrobić się też zrosty i dlatego koniecznie trzeba otwierać brzuszek i zobaczyć co się dzieje. Szymek coraz bardziej cierpi z powodu bólu brzuszka, noc nie przespana… Proszę pomódlcie się bo mi brak już sił…

Złe wiadomości

 Kochani właśnie dowiedzieliśmy się od lekarza, że jeżeli do jutra nic się nie zmieni a brzuch będzie wzdęty to naszego synka czeka kolejny zabieg otwarcia brzuszka w ustaleniu co się dzieje… to nie na moje siły…

Stoimy w miejscu...

 A my stoimy w miejscu, dzisiaj Szymek czuje się gorzej, jest obolały i wystraszony. Wczoraj wieczorem tak płakał aż wyszła mu sąda i dzisiaj na nowo ją zakładano, przy tym miał płukanie żołądka i znów lewatywa z pozostawioną rurką w pupie aby gazy odchodziły. Jednak to wszystko nie działa, włączono mu nowe lekarstwo na przyspieszenie pracy jelit i czekamy na efekty. Szymuś ma też robione na brzuszek ciepłe okłady z mydła szarego, podobno to też ma pomóc… Nasza bezradność odbiera nam wszelkie siły których tak potrzebujemy by walczyć o naszego syna.

Szymek wciąż nie może jeść

 Dzisiejszy dzień nie przynosi większych zmian, co prawda w odwiedziny do Szymonka przyjechał jego braciszek Eryk z babcią i ciocią więc nasz maluch trochę się rozweselił i bawił nowymi prezentami. Potem naszła go wielka ochota na frytki i przez około poł godziny krzyczał „ja chcę frytki”. Niestety brzuszek Szymka wciąż bez żadnych zmian, te gazy nie chcą wcale odchodzić i z wypróżnianiem też jest problem. Profesor który operował Szymka zapewnia nas że nic złego się nie dzieje, tak przynajmniej wynika z wczorajszych badań, więc pozostaje nam tylko czekać że coś się ruszy… Ale my już nie mamy siły patrzeć jak nasz synek cierpi, wciąż nic nie dostaje do jedzenia… jak długo jeszcze…

6 doba po operacji

 Dzisiejszy dzień znowu gorszy jest dla naszego malucha, ponownie boli go mocniej brzuszek i jest wzdęty. Już w nocy odczuwał ból i ciągle wstawałam masować mu brzuszek, bo to przynosiło Szymusiowi ulgę i na krótko zasypiał. Dzisiaj miał robione usg i prześwietlenie brzuszka po którym wiadomo że wszystko jest dobrze, wątroba nie jest powiększona a nereczka przy której był guz też nie jest uszkodzona i wraca na swoje miejsce, bo guz ją wcześniej przesunął w dół. Tylko w tych jelitkach ma duże złogi i stąd ten ból, ale zostały przepłukane i zrobiono kolejna lewatywę. Teraz czekamy na efekty, modlę się żeby to pomogło i nasz maluch w końcu przestał cierpieć. To już 6 doba od operacji a on wciąż głoduje, tak bardzo by zjadł różne rzeczy które wymienia i pyta czy mu kupimy… w nocy miał ochotę na zimne lody i pierogi z mięskiem, serce się nam kraje jak dziecko prosi jeść…

Lepszy dzień

 Dzisiejszy dzień dla Szymona jest lepszy, widać znaczną poprawę, nockę praktycznie całą przespał bez większego bólu… Rano po przebudzeniu stwierdził, że chce zjeść omlecika a to już jest dobry znak że zaczyna odczuwać głód. Po południu też wolał jeść, ale dopóki ma założoną sądę i wydzielina z jelitek spływa, to może jedynie pić wodę. Brzuszek naszego maluszka zrobił się maciutki a wydzieliny jest mniej i staje się bardziej przejrzysta a co najważniejsze już go nie boli więc i środki przeciwbólowe zostały odstawione. Wciąż dostaje antybiotyk i kroplówkę z elektrolitami bo mu znowu spadły. Ale ogólnie Szymek czuje się lepiej, jest żywszy a nawet już sobie siedzi i ogląda bajki.

Założona sąda

 Kochani, wyniki Szymonka poprawiły się ale wciąż ma problemy z brzuszkiem chociaż jest już mniej wzdęty, ale jelitka jeszcze nie chcą pracować i dlatego ta sąda przez którą usuwane są zastoje z jelit. Dzisiaj znowu wymiotował, ale już tak mocno go nie boli, wciąż dostaje kroplówki nawadniające, bo nie może pić i jeść. Lekarze twierdzą, że tak się dzieje po operacjach, bo przecież to wszystko było ruszane…

 Bardzo miła niespodziankę sprawili nam dzisiaj rodzice NASZEGO KOCHANEGO ANIOŁKA MISIA odwiedzając nas w szpitalu… Łza się w oku zakręciła… Szymonek po wczorajszym dniu pełnym nie miłych wrażeń jest bardzo wystraszony, na widok pielęgniarki zaczyna krzyczeć że boli, nie pozwala mi się nigdzie oddalić. Dziękujemy że jesteście z nami, pytacie, doradzacie, że los naszego synka jest dla Was ważny, chociaż się nie znamy…

Problemy z brzuszkiem

 Wczoraj na wieczór Szymonek dostał wzdęć i zatrzymały mu się gazy, a brzuszek zrobił się 2 razy większy i twardy. Szymek zaczął zwracać na zielono czyli żółcią, dostał  czopek ale efektu nie było. Noc też była ciężka a dzisiaj jest jeszcze gorzej, brzuszek wciąż wzdęty, nawet zrobiona lewatywa nie przyniosła ulgi, wciąż nie mogą odejść mu gazy i dalej zwraca żółcią. Z tego powodu Szymek będzie miał zakładaną sondę czyli rurki wkładane przez nos i gardło do żołądka. Ma to mu ulżyć, ale co to za ulga gdy nasz synek przy tym ma cierpieć, łzy leją się same jak na to patrzymy…

Lepszy dzień

 Nasz maluch dostał wczoraj krew i dodatkowy antybiotyk. Dzisiejszy dzień jest odrobinę lepszy od wczorajszego, gorączka ustąpiła a tętno ustabilizowało się. Morfologia jest dobra tylko elektrolity i białko poniżej normy przez co Szymek ma opuchnięte nóżki. Dostaje kroplówki nawadniające z elektrolitami i może opuchlizna ustąpi. Szymuś praktycznie cały czas sobie śpi, ale tak działają środki przeciwbólowe. Nie może jeszcze pić ani jeść, to dlatego że rano to co wypił niestety zwrócił. Każda pielęgniarka podziwia naszego malucha, że tak to wszystko dzielnie znosi. Pozdrawiamy Wszystkich kibiców naszego bohatera. 

Wieczorny alarm...

 Szymon ok godz. 17 dostał wysokiej gorączki, która po podaniu Perfaganu w ogóle nie spadła. Był bardzo rozpalony, dlatego został obłożony lodem. Jednak i to nie pomogło obniżyć temperatury. Musiałam więc podpisać zgodę na podanie Pyralginu dożylnie żeby zbić gorączkę, bo jak się okazało ktoś przeoczył ranne wyniki morfologii, gdzie hemoglobina wynosiła tylko 7,4 i Szymek wymagał podania krwi. Ale dopiero doktor na wieczornej wizycie domyślił się o co chodzi i dlatego ten alarm. No i gorączka w końcu spadła a Szymek dalej czeka na podanie tej krwi, która jest dla niego w tej sytuacji bardzo ważna.  

Dzień po operacji

 Kochani, pierwsza noc po operacji upłynęła w miarę spokojnie, co prawda Szymek budził się kilka razy bo bardzo chciało mu się pić a niestety można mu było tylko zwilżać ustka. Bólu na szczęście mocno nie odczuwał, nockę przespał na pleckach, bo bał się ruszać a panie pielęgniarki podawały mu środki przeciwbólowe co 3 godziny. Rano nasze maleństwo obudziło się z gorączką 38,5 st. i obrzękami na buzi, rączkach i nóżkach. To dlatego, że zatrzymały mu się płyny, wiec dostaje też furosemit na siusianie i kroplówki wzmacniające. Szymonek praktycznie cały czas śpi, budzi go tylko potworny ból gdy morfina przestaje działać albo gdy chce się przekręcić na drugi boczek. Przez cały czas jest podpięty do monitora, bo ma trochę podwyższone tętno.

 Trudno jest patrzeć jak nasz synek w tej chwili cierpi, ale z drugiej strony dziękujemy Bogu że operacja się udała i że to paskudztwo nie siedzi już w naszym maluchu! Pozdrawiamy i dziękujemy że jesteście z nami.

Już po operacji

 Dla nas rodziców Szymka czas operacji Szymka to były bardzo długie godziny… Po wybudzeniu Szymonka przywieźli z bloku operacyjnego ok 15.00. Później jeszcze sobie spał od czasu do czasu otwierając oczka i kontrolując czy jest mama i tata. Operacja przebiegła bez zakłóceń, guz udało się usunąć w całości, tylko pozostały niewielki skrawki gdzie zabrakło możliwości dosięgnięcia skalpelem. 

 Jak na razie nasz maluch czuje się dobrze, ma założony dren i cewniczek moczowy. Dostał też środki przeciwbólowe i antybiotyki, oraz jest podpięty do monitora by sprawdzać tętno. Jak na razie jest spokojnie, ale czeka nas długa nieprzespana noc. Żeby tylko naszego synka mocno nie bolało…

Przed operacją

 Kochani, nocka minęła nam spokojnie, za to o 6 rano zrobiono nam pobudkę aby Szymkowi pobrać krew. Później dostał kroplówkę nawadniającą i o 9 rano zabrali naszego malucha na blok operacyjny. Guz jest cały do usunięcia, tylko tyle wiemy na początek. A teraz czeka nas 4 godziny napięcia i nerwów.

Operacja już jutro

 Kochani, ten dzień przyniósł ogromne zmiany, dzisiaj mieliśmy zgłosić się do szpitala na kolejny pobyt dzienny oraz kontrolne badania, po których planowaliśmy wrócić do domu. Na miejscu dowiedzieliśmy się, że plany co do operacji zmieniły się, ponieważ zwolnił się jeden termin na oddziale. I tak jesteśmy już na chirurgii a operacja planowana jest na jutro. Przeżyliśmy lekki szok, bo nie byliśmy na to przygotowani.

 Tata Szymka pojechał do domu zapakować i przywieźć niezbędne rzeczy. Szymon początkowo płakał ale szybko się zaklimatyzował. Mamy pokój tylko dla siebie, chociaż warunki nie są najlepsze, ale da się wytrzymać. Szymonek uciął sobie drzemkę a ja już przeżywam jutrzejszy dzień. Ale wierzę, że wszystko będzie dobrze, proszę trzymajcie kciuki.

Post od wujka

 Ten post piszę ja, wujek Szymka – Arek. Pisze ponieważ rzadko widuję Szymka, ale jestem ze wszystkimi jego sprawami na bieżąco z uwagi na pomoc w administrowaniu bloga. Ostatnie dwa dni udało mi się spędzić w rodzinnych stronach i co najważniejsze udało mi się widzieć kilka razy z Szymkiem. Jadąc na ten weekend miałem nadzieję, że tak właśnie będzie. W piątek widzieliśmy się krótko, ale już zauważyłem że Szymek zaokrąglił się na buzi i troszeczkę urósł. Pomimo że mało mnie jeszcze zna, już po chwili czuł swobodę bawiąc się, pokazując zabawki i biegając po całym domu.

 Sobota była najlepsza, Szymek nawet nie miał ochoty na popołudniowy sen tylko na całodzienną zabawę. Nie wiem ile to było godzin, ale mogę potwierdzić słowa mamy Szymka, iż ma on tyle energii, że ja i ciocia Kamila po kilku godzinach szaleństw byliśmy bardzo zmęczeni a Szymek nadal brykał. Były zabawy w chowanego, układanie klocków (właściwie demolowanie J) przegląd wszystkich zabawek, wyposażenia kuchennego i wszystkiego co mogło posłużyć do zabawy, a flamastry posłużyły do malowania wujka i cioci. Na szczęście w międzyczasie Szymonek dużo pije i je a przy tym wcale nie grymasi.  

 Szymek jest bardzo radosny, jak na swój wiek dużo rozumie, potrafi słuchać i szybko uczy się nowych słów (z tym akurat to trzeba uważać :-). Podczas zabawy bardzo uważaliśmy na cewniczek, który ma założony i który przypomina o chorobie Szymka. Mam nadzieję, że dalsze leczenie będzie jak najmniej bolesne dla Szymka i jak najszybciej pokona to cholerstwo, abyśmy znowu mogli się spotkać na całodziennej zabawie. Pozdrawiam Wszystkich ciepło a Szymka oczywiście najcieplej! 

Wujek A.   

U nas spokojnie...

 Kochani, dziękuję za wszystkie komentarze, zwłaszcza od Tata Misia który napisał bardzo piękne słowa i musze przyznać że popłakałam się, bo wiem ile nasz Kochany Misio się wycierpiał. I chociaż znałam go tak krótko, to na zawsze pozostał w moim sercu. Szymon tez go wspomina bo kiedyś dostał od Michałka małą zabawkę – motorek i kiedy tylko się nim bawi to mówi, że to Michałek mu ją dał!

 U nas spokojnie, Szymonek ma dobry humor, codziennie wymyśla nowe zabawy. Od wyjścia za szpitala przytył już kilogram, buzia zaokrągliła się i trochę nabrał kolorku J Proszę Boga co wieczór żeby ocalił nam synka, żeby wyzdrowiał i mógł być szczęśliwy tak jak w tej chwili, ale boję się wybiegać w przyszłość i żyję dniem dzisiejszym nie myśląc co będzie jutro… Jeszcze raz dziękuje że jesteście z nami, TO TYLE DLA NAS ZNACZY!

Termin operacji

 Kochani, jest termin operacji naszego synka. Za tydzień w czwartek idziemy na oddział chirurgii a w piątek 29 marca planowany jest zabieg wycięcia guza. Mamy jeszcze trochę czasu na spędzenie go w domu całą rodzinką. Strasznie boimy się tego co czeka naszego malucha, bo widzieliśmy jak cierpiał po zabiegu operacyjnym biopsji guza. Przez tydzień tak jakby go wtedy nie było, ciągle na morfinie… a teraz to jeszcze poważniejsza sprawa… Ale i my z każdym dniem stajemy się silniejsi by walczyć o naszego synka.