Wyniki badań

 Kochani, wyniki Szymka jeszcze nie są takie najgorsze... Leukocyty jeszcze powyżej 1000 tylko hemoglobina spadla na 8.6, więc jutro dostanie krew. W buzi też nic się nie dzieje jedynie doskwiera brak apetytu i osłabienie, wiec jeszcze ostrego reżimu nam nie założyli. Na razie chodzę przy Szymku w maseczce i rękawiczkach a nawet tak śpię. Od jutra Szymek zaczyna brać Neupogen, co ma na celu podnosić wyniki wiec może Bozia da ze uda nam się to łagodnie przejść... 

Bez większych zmian

 Kochani, badania kontrolne zostały przeniesione na jutro. A dzisiaj większych zmian u Szymka nie widać, nawet zjadł sporo obiadku. Od dzisiaj Szymuś ma tez inhalacje 2 razy dziennie zapobiegawczo, myślałam że będzie z tym problem, ale przyjął to jak normalną rzecz w jego codzienności... Ostatnio ciągle karze mi opowiadać o tym jak byłam malutka tak jak on, tak myślę sobie że może chce porównać, oczywiście myśleniem 3 latka, czy moje dzieciństwo wyglądało tak jak jego teraz... Ciężko jest patrzeć jak inne dzieci biegają i cieszą się dzieciństwem, ale wierze w to ze Szymek wyzdrowieje i tez dołączy do reszty zdrowych dzieci. 

Dzień w łóżeczku

 Kochani, dzisiaj Szymek więcej czasu spędza w łóżeczku na oglądaniu bajek „Tom i Jery” i jak widać na zdjęciu bardzo go to bawi. Nie ma w nim już tyle siły żeby szaleć po podłodze, apetyt tez maleje, ale co tu się dziwić po tak silnej chemii… mam tylko nadzieję, że wybiła ona w nim to cale świństwo. Jutro Szymek ma kontrolne badania, co do spadku wyników. Pozdrawiamy!

Przeszczep

 Kochani, Szymonek jest już po przeszczepie, rano pozwolono mu zjeść tylko 2 kromeczki bulki z masełkiem, bo przy przeszczepie jest możliwość wymiotowania. Przeszczep odbył się o godz. 12 i przed podaniem dostał leki przeciwwymiotne oraz Klemastin w razie uczulenia na preparat w którym te komórki były zamrażane. Sam przeszczep trwał dosłownie 10 minut i był podany przez kroplówkę. Szymek w tym momencie ucinał sobie drzemkę ale zbudził go odruch wymiotny, na szczęście nie wymiotował i zniósł to dobrze. Potem przez godzinę miał sprawdzane parametry czy są w normie, a on sam dalej sobie usnął. Teraz jest trochę osłabiony i popołudnie spędza w łóżeczku na oglądaniu bajek... Obecnie trzeba czekać na spadek wyników tzw. „dołek”.

Płukanie po chemii

 Dzisiejszy dzień dla Szymka to płukanie po chemii przez pompy. Dostawał kroplówki a my co godzinę zmienialiśmy pieluszkę i ważyliśmy żeby zobaczyć czy wystarczająco sika. I tak do godz. 15. Wczoraj bardzo późno zasnął i dzisiaj od rana miał zły humor, a o 11 zasnął ze zmęczenia. Po południu miał już lepszy nastrój i świetnie się bawił z tata, jutro czeka naszego maluch dzień wolny od tych pomp, a w poniedziałek przeszczep tylko apetyt słabnie...

Koniec chemii

 Dzisiaj Szymek kończy chemię, jak już wspominałam gdyby nie napady histerii to całkiem dobrze zniósł te „ziółka”. Wczoraj po południu gdy się wyspał to świetnie się bawiliśmy do wieczora, dzisiaj zaś jest bardziej rozdrażniony i ma huśtawki nastroju. Raz jak aniołek a raz jak diabełek, bije kopie rzuca się nie myśląc że może zrobić sobie krzywdę. Dzisiaj też przyjechał tata na podmiankę, bo samemu idzie zwariować...

Jest ciężko...

 Kochani jest ciężko… Szymonek wstał dzisiaj raniutko i w biegu musiałam brać prysznic i pic kawę, na jedzenie nie było czasu, bo bałam się ze jak dostanie ataku histerii to i pielęgniarka nie da z nim rady. Ogólnie Szymek jest dzisiaj spokojniejszy, może dlatego że dostaje leki uspakajające, jutro kończy już przyjmować chemie. Oprócz napadów złości nic poważnego jak naradzie się nie dzieje, apetyt w miarę dobry w buzi też nic się nie dzieje, tylko wyniki lecą w dół ale to akurat tak ma być, bo ta chemia ma za zadanie wyniszczyć cały jego szpik. W poniedziałek Szymonek będzie miał przeszczep własnych komórek i trzeba będzie czekać aż wybije się z tego dołka. Pierwsze 10 dni są najgorsze tak nam tłumaczyła panią doktor. Jutro przyjeżdża tata Szymka. 

2 razy gorsza chemia...

 Witam wszystkich,

obecna chemia działa na Szymka 2 razy gorzej niż na hematologii, jest bardzo  nerwowy, nic i nikt mu się nie podoba, dzisiaj od rana płacze. Najgorsze jest to, że w tym szale i z tego płaczu ciągnie za swoje kabelki, przed obiadem na szczęścia zasnął. Takie maleństwo a tyle musi znieść i to rzeczy które do niego w ogóle są nie jasne, jak chemia zmienia człowieka… To nie to samo dziecko co było w domu, tam biegał a tu… ciężko mi to samej znieść, jak patrzę na niego i nie raz na siłę musimy pewne rzeczy robić, ale wiem że to dla jego dobra i to dodaje mi sił!

Drugi dzień chemii

 Dzisiaj mija drugi dzień odkąd Szymek przyjmuje chemię. Jest ona podawana we wlewach co 6 godzin i już widać jej skutki uboczne... Szymek jest rozdrażniony a także miewa napady histerii, nic mu nie pasuje, nawet nie dał się dzisiaj zbadać. Ale apetyt jeszcze ma a ja muszę prowadzić bilansy licząc mu łyżki jedzenia. Po obiedzie dostał syrop uspokajający i trochę się zdrzemnął a ja w tym czasie mogłam wyjść co nieco zjeść i wypić kawę. Teraz też jak na razie nasz maluch jest spokojny. Kochani dziękujemy za wpisy i to że jesteście z nami chociaż duchowo.  

Pierwszy dzień chemii

 Kochani jednak dzisiaj zaczynamy chemie, Szymek do 11 rano był czczo. O 8 dostał tabletkę i później miał wypić 260ml płynu, bo do tej 11 miał się odsiusiac a mocz poszedł na badania ogólnie. Jest dzisiaj rozdrażniony,  gdyż wczoraj po wieczornych lekach nie mógł zasnąć do 24.30 aż hydroxyzna go uśpiła. Teraz jest już podpięty do kabelków na dwie pompy, najpierw szło płukanie a o 14 dostał pierwszą chemie i tak przez 5 dni non stop, chyba Szymek zaczyna się buntować jak zobaczył te wszystkie urządzenia i kable. Od dzisiaj zapisujemy ile wypił, zjadł i wysiusiał mierzymy tętno, ciśnienie, saturacje i wagę ciała i to 4 razy na dobę o 24 kończąc ... Pozdrawiamy was kochani!

Szymek dzisiaj z tatą

 Witam, Szymek nockę przespał cala a dzisiaj przyjechał do niego tata i spędzają sobotę razem. Ja zaś "odpoczywam” w pokoju hotelowym, ale najchętniej bym do Szymka wróciła, bo nie mogę znaleźć sobie miejsca. Niestety tylko jeden rodzic może być z nim wiec niech się nacieszą sobą. Z tego co wiem to świetnie sobie radzą beze mnie, a wieczorem i tak się zmienimy, bo tata pewnie zgłodnieje i będzie musiał co nieco zjeść, żeby przetrwać z naszym maluchem do rana.

Wymiana cewnika

 Dzisiejszy dzień dla Szymka zaczął się badaniem usg żył, a co gorsze nie można mu było jeść do zabiegu, który zaczął się dopiero o godz.12.30. No i Szymek był już bardzo głodny sama wymiana cewnika trwała 2.5 godz. Z bloku wyjechał już wybudzony i panie pielęgniarki mówiły że wcale nie płakał. Po wjechaniu na swoją salę dostał antybiotyk, tak na wszelki wypadek i zasnął sobie. Po obudzeniu zjadł zupkę i dalej drzemie…

Kolejny dzień izolacji

 Kochani, Szymek jak na razie zamknięcie znosi dobrze, bawi się swoimy ulubionymi klockami lego z Kubusiem Puchatkiem, które dostał na prezent od wujka Arka. Jutro Szymek ma mieć usuwany cewnik na bloku operacyjnym i założony nowy, a od wtorku zacznie mega chemię, która potrwa 5 dni. Do tego czasu mamy luzy i jeszcze robimy wyścigi samochodowe po podłodze. Szymek powoli przyzwyczaja się też do jedzenia bo wie, że nic innego nie dostanie. Pozdrawiamy. 

Badania

Kochani, musimy się przyzwyczaić do panujących tu warunków i małej przestrzeni oraz wszelkich zakazów. Szymek jeszcze rozbrykany przez co ma guza na czole J Na razie dostaje leki przeciwgrzybiczne i ma robione mnóstwo badań, a co gorsz nie chce jeść szpitalnego jedzenia i nic innego nie można wnieść oprócz soczków więc Szymek zaczyna się buntować na to wszystko...

Na oddziale przeszczepów

 Kochani, jesteśmy już na oddziale przeszczepów, wprawdzie trochę to trwało zanim nas przyjęli bo był szykowany pokój dla Szymka, sterylizacja wszystkich rzeczy które wnosimy, jednym słowem izolatka. Ja mam na sobie strój szpitalny, maseczkę na buzi, rękawiczki i ochraniacze na butach oraz masę świeżych informacji w głowie co i jak mam robić. Potrzeba za dwa dni aby wszystko to przyswoić. Szymek z tych wrażeń zasnął, jeszcze mu nic nie robią, myślę że dopiero od jutra zacznie coś się dziać. Pozdrawiam 

W poniedziałek wracamy do szpitala

 Witam, trochę nas nie było jak to w domu nic nowego się nie dzieje. Szymek miewa się dobrze a dzisiaj byliśmy w szpitalu na pobycie dziennym, zrobili Szymonowi wstępne badania potrzebne do przeszczepu a w poniedziałek kładziemy się na oddział. Tylko do końca nie wiem czy na hematologie czy od razu na przeszczepy, tego dowiemy się na miejscu. Cieszę się ze to już... a z drugiej strony boje się tego, co nas a zwłaszcza Szymka czeka. Tak więc jeszcze 3 dni wolności a potem przed nami dłuuuga i nierówna droga do przebycia... Zatem do poniedziałku pozdrawiam wszystkich, co tu zaglądają!

Nadal w domu :-)

 Witam! U nas przez ostatni tydzień wiele się nie zmieniło. Szymek w domu odżył i przybrał na wadze, a najlepiej wychodzi mu rozrabianie! W piątek byliśmy w szpitalu na pobycie dziennym, gdzie Szymek miał płukany cewniczek a później wróciliśmy do domu :-) W poniedziałek ma odbyć się konsylium w sprawie dalszego leczenia Szymka, a we wtorek mam dzwonić do lekarza żeby dowiedzieć się co z wynikami i kiedy mamy zgłosić się do szpitala. A do tego czasu jeszcze beztrosko leniuchujemy. POZDRAWIAMY!